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  2018년 제2회 희귀질환 극복의 날 기념행사
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 18-05-31 00:00    



2018년 5월 23일, 엘타워 엘하우스홀에서
(사)한국희귀·난치성질환연합회와 질병관리본부 국립보건연구원이 공동 주관·주최하는
⌜2018년 제2회 희귀질환 극복의 날 기념행사⌟가 진행되었습니다.

본 연합회는 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 삶의 질과 복지향상을 위한 사회적 인식 개선을 위해
2004년에 5월 23일을 ‘희귀·난치성질환자의 날’을 선포하고 매년 기념행사를 개최해왔으며,
마침내 희귀질환관리법 제정과 함께 5월 23일이 국가기념일로 지정되는 결실을 맺었습니다.
올해로 2회를 맞은 희귀질환 극복의 날은 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위하여
환우 및 가족과 각 분야 관계자들이 참석한 가운데 진행되었으며,
지난해에 이어 금년에도 본 연합회 홍보대사인 박태원 KBS아나운서가 사회자로 참여하여
희귀질환 극복의 날을 축하하는 마음을 전했습니다.

박도준 국립보건연구원장과 정은경 질병관리본부장은 희귀․난치성질환 환우와 가족들에게
앞으로 희귀질환 진단 및 치료기술 개발을 위한 지원 확대 및 연구 기반을 마련하기 위해
최선의 노력을 기울이겠다는 희망의 메시지를 전했으며,
희귀․난치성질환 환우들의 복지향상을 위해 공헌한 각 분야의 관계자에게
보건복지부 장관표창을 시상하였습니다.
특별히 올해에는 2007년부터 희귀․난치성질환 환우들을 위해 기부를 지속해 온
(주)유니베라가 포상대상으로 선정되어 기쁨을 더했습니다.
희귀․난치성질환 환우들의 치료여건 개선을 위해 공헌하고 있는 각 분야 관계자들과
희귀․난치성질환 환우와 가족들이 함께 완성한 참여형 희망 퍼포먼스를 통해서는
‘사랑과 희망을 나누며 동행하면 질환을 극복할 수 있다’는 메세지를 전하며 분위기를 고조시켰습니다.
가수 투빅과 백아연은 재능기부로 축하공연에 참여하여 환우와 가족들을 응원하였습니다.

2부 심포지엄에서는 질병관리본부 국립보건연구원에서는 의료 인프라를 구축하고 치료제 개발을
촉진하는 제1차 희귀질환관리 종합계획을 발표하였으며, 희귀질환 정책 및 관리 현황과
진단 및 치료기술 개발 연구에 관한 세션이 이어졌습니다.

행사의 원활한 진행을 위해 후원해주신 한국글로벌의약산업협회, 사노피젠자임,
(주)이수앱지스, GC녹십자, 한국쿄와하코기린, 한국화이자제약(주)에 감사드립니다.

                                                                                                      - 강민정 사무국장 -
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