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  2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 교통비 지원사업 지원식 및 지원교육
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 17-08-20 00:00    



2017년 8월 10일, 희귀·난치성질환자 쉼터에서
‘2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 교통비 지원사업 지원식 및 지원교육’이 진행되었습니다.

치료의 장기화로 인해 의료비 부담이 과중한 희귀·난치성질환 환우들은
주로 수도권에 소재한 전문 의료기관 진료 시 지출되는 교통비와 숙박비 등으로
간접의료비에 의한 가계 부담이 매우 과중합니다.
이에 다년간의 체계적인 의료비 지원을 지속하고 있는 본 연합회에서는
경제적 어려움에 처해있는 환우 가정의 간접의료비 부담 완화를 위해
교통비 지원사업을 새롭게 시행합니다.

금번 지원식에는 연합회 박미혜 사무총장님께서 함께하시어
본 사업이 희귀·난치성질환 지원분야 확대를 위한 또 하나의 시도라는 응원의 메시지로
환우들을 격려해주셨습니다.
이어서 지원대상자 대표로 김경애 환우가 교통비 지원사업의 필요성에 대한 실질적인 목소리를 전달하여
참석한 모두가 지원사업의 의미를 되새기는 시간도 가졌습니다.

현실적인 지원을 통해 환우들의 삶의 질 개선에 애써주신
서울 사회복지공동모금회에 진심으로 감사드립니다.
앞으로도 환우들의 복지향상을 위해 힘쓰는 연합회가 되겠습니다.

                                                                                                                  - 김진화 선임 -
길자 17-10-12 18:52
 
꼭 필요한게 교통카드인것 같아요...
지방 환우들 편의를 도모하는 최선은 지방의 거점 병원을 운영해서 치료약과 주사를 처방받고, 시간과 체력을 너무 소모하는 먼 거리의 서울까지 교통체증으로 더욱 시달립니다..
학교도 2틀은 결석해야하구요..
입원치료를 할수없이 합니다.
체력이 딸리네요..각종 피검사들을 갈때마다하니, 말할수 없는 고통이 배로 증가하니까요..
혼자 눈물을 흘리며, 약을 먹으며 견디는 보호자의 심정을 누가 알까요?..
갑작스런 상한 야쿠르트를 팔고는 속수무책으로 한국 소비자원에 말하라는데..
2년지나서 야쿠르트회사는 안해준다는 말부터하길래..
아직 2년이 안지났다니까 이런식으로 말을하더이다~~
세상 인심이 회사에서 판 식품음료로 소비자가 이렇게 고통을 격으며 아이는 그런걸 사다먹여 아프다며
매일 매일 엄마를 원망하며 자살한다고 말해요..
저는 쌓인 스트레스를 풀기위해 견디며 살아갑니다..
소화기질환으로 지방에 살며 멍때리고 있느니 차라리 무슨 정보라도 알기위해 여름부터 서울로 다녔어요..
교통카드 빨리 쓰더이다...
고속버스와 srt기차는 안됩니다...
이상하지요?..대중교통 수단 필수인데..환우들에게는요?..
될수있게 다음엔 건의해 주세요?...
택시도 나름대로 나이든 아저씨 낡은 체크카드 버젓이 놓여있어도 다시하세요..멘트와 10번이상~~
바쁘다는 아저씬 저에게 호통을 치며 고장난걸 줬다고...
제것이 고장이 아닌 티머니 카드 사용을 해보지않은 개인택시들도 많더이다~~
2번째도 나이든 아저씨께 탈때마다 티머니카드 되느냐고 물어보고 타지만, 또 다시 다시하세요~~멘트만..
여러번 아저씨 바쁘다고 큰소리치며..
이번에도 안당한다고 저는 신고하겠다고했어요..
그러니, 다시 한번 정확히 버튼을 누르고해서 아저씨의 무경험으로 되는걸 확인후 내렸답니다..
택시 기사들의 개인으로하는 영업용은 버젓이있어도 사용한번 안해보고 버튼 누르고 카드대는 과정조차 모르는 경우도 있어..황당했답니다..
현금으로 내기가 그래서 저의 주장을 말하며 끝내 포기하지 않았어요..
자꾸만 신용카드 달라는데 티머니밖에 없다고하며 버티고 버텼네요..
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