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  2017년 제1회 희귀질환 극복의 날 기념행사(5)
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 17-06-02 00:00    



2017년 5월 23일, 대한민국국회 국회의원회관 대회의실에서
(사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 질병관리본부가 함께 주최하고
양승조 보건복지위원장, 이명수 국회의원, 박인숙 국회의원이 공동주관하는
⌜2017년 제1회 희귀질환 극복의 날 기념행사⌟가 개최되었습니다.

본 연합회는 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 복지향상을 위해 2004년에 5월 23일을
‘희귀·난치성질환자의 날’로 선포하고 국가기념일 지정을 추진해왔으며,
희귀질환관리법 제정과 함께 저희 연합회의 희귀·난치성질환자의 날이 인정을 받아
5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정되었습니다.
희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 질환 예방 및 치료·관리 의욕을 고취시키기 위해
국가적인 차원에서 개최된 첫 번째 기념행사는
연합회 홍보대사인 박태원 KBS아나운서의 사회로 진행되었으며
투병생활로 지친 희귀·난치성질환 환우 및 가족과 각 분야의 관계자들을 초청하여
희망의 메시지를 전달함과 동시에 다양한 축하공연으로 즐거움을 전달하였습니다.

희귀질환관리법의 대표발의자이신 이명수 국회의원은 개회사를 통해
희귀질환관리법이 희귀·난치성질환 극복을 위한 정부정책 개선의 근거 마련이라는
의미가 있다는 점을 강조하며 국회의 끊임없는 노력을 약속하였습니다.
이어진 연합회 신현민 회장님의 축사와 정기석 질병관리본부장의 환영사는
희귀질환 환우와 가족들의 마음을 위로하고 질환극복의 희망을 독려하였습니다.

유명 연예인들의 축하메세지로 시작된 축하영상은 우리나라 희귀질환 복지향상의
히스토리와 관련 이슈를 조명하고 국회의원, 의료진, 후원사 관계자의 동행을
약속하는 메시지로 구성되어 감동을 전해주었습니다.

특별히 국회의원, 의료진, 후원사 대표 등 희귀질환 분야의 여러 관계자들과
환우 및 가족이 함께 희귀질환 극복의 날 기념행사 엠블렘을 함께 완성해가는
축하퍼포먼스를 통해서는 ‘희귀질환 극복의 날’ 국가기념일 지정을 축하하는
행사의 분위기를 더욱 고조시켰습니다.

또한 희귀질환 환우들의 복지향상에 기여한 분들에게 수여하는 보건복지부 장관표창에
본 연합회의 박태원 홍보대사와 이태영 한국선천성대사질환협회 회장,
이우연 근이영양증환우·보호자회 수석부회장이 표창자로 선정되어 더욱 의미가 있었습니다.

희귀질환 환우들에게 가장 절실한 과제인 치료제 개발과 관련하여
‘희귀질환 극복을 위한 희귀의약품 개발의 미래과제(강연자:이수앱지스(주) 박준영 상무)’라는
주제로 강연을 진행하여 희귀질환의 치료제 개발 현황과 방향성에 대한
이해와 관심을 촉구하는 시간을 가졌습니다.
뮤지컬 배우 손준호·김소현, 테너 김철호, 소프라노 최선주, 희망의 소리 합창단,
울랄라세션 및 연합회 홍보대사이신 가수 박상민님 등 다채로운 축하공연팀의
무대를 통해 투병 및 간병의 스트레스를 해소하고 힐링하는 시간을 제공하였습니다.

금번 행사의 성공적인 개최를 위해 동행해주신
(주)녹십자, (주)이수앱지스, (주)젠자임코리아, 한국글로벌의약산업협회,
한국화이자제약(주)에 감사드립니다.

                                                                                                            - 강민정 사무국장 -

[사진]
(첫번째) 희망의 소리 합창단의 축하 공연
(두번째) 희망의 소리 합창단의 축하 공연
(세번째) 가수 울랄라세션의 축하 공연
(네번째) 가수 박상민의 축하 공연
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