사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
   
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
연합회소식
Home > 희망동행 이야기 > 연합회소식
  The 5th Educational Forum for Families and Caregiver on MPS
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 17-03-22 19:03    



2017년 3월 10일부터 12일까지 대만 가오슝에서
「The 5th Educational Forum for Families and Caregiver on MPS」이 개최되었습니다.

올해로 5회를 맞이한 포럼은 다양한 국적과 인종의 뮤코다당증 환우 가족이 함께하여
뮤코다당증 환우들의 현재를 고민하고 발전적인 미래를 모색하는 의미있는 시간으로 진행되었습니다.

특별히 금번 포럼에서는 의료기술 및 제약분야의 비약적인 발전으로
환우들의 증상 호전에 긍정적인 효과가 도출되면서
직접적인 사회참여와 주도적인 자기계발 등 활발한 활동을 해나가고 있는
뮤코다당증 환우들의 삶을 함께 나누며 희망을 밝히는 기회가 되었습니다.

본 연합회에서는 다양한 홍보자료를 각국 참여자들과 공유하며
대한민국 희귀질환 복지분야의 발전현황을 소개하였습니다.
또한 본 연합회의 이사이신 삼성서울병원의 진동규 교수님께서
“Translation the Result from Animal Model to Clinical Practice in MPS
: Best Practice Sharing from Korea”를 주제로 특별강연을 발표하여
많은 참석자들로부터 큰 호응을 받아 국내 의료분야의 발전을 목도하는 계기가 되었습니다.

지금까지와 같이 환우들과 동행하며
세계의 희귀질환 복지분야를 이끌어가는 연합회가 되도록 노력하겠습니다.
포럼을 통해 한 마음으로 환우들의 미래를 응원한 모두가 엔젤스푼입니다.

                                                                                                                                                                                                                                                                                - 김진아 차장 -
total Total 519
번호 제   목 글쓴이 날짜
519 이미지   2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 의… 관리자 2017-05-16
518 이미지   2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·… 관리자 2017-05-09
517 이미지   동부화재 사랑나눔 희망충전 이벤트 기부금 전달… 관리자 2017-05-08
516 이미지   2017년 대의원 총회 개최 관리자 2017-03-31
515 이미지   The 5th Educational Forum for Families and Ca… 관리자 2017-03-22
514 이미지   2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 … 관리자 2017-03-17
513 이미지   (사)한국희귀·난치성질환연합회 농구경기 관람 … 관리자 2017-03-07
512 이미지   제8회 희망의 소리 합창단 정기연주회(2) 관리자 2017-02-23
511 이미지   제8회 희망의 소리 합창단 정기연주회(1) 관리자 2017-02-23
510 이미지   희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정서지원을 … 관리자 2017-02-22
509 이미지   (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국… 관리자 2017-02-21
508 이미지   (사)한국희귀·난치성질환연합회 음악회 초청행… 관리자 2017-01-28
507 이미지   (사)한국희귀·난치성질환연합회 재활치료 지원… 관리자 2016-12-15
506 이미지   유니베라 나눔 캠페인 희귀·난치성환아 후원기… 관리자 2016-12-15
505 이미지   2016 송년모임 “희망동행” 관리자 2016-12-14
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)