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  제5회 뮤코다당증 가족과 보호자를 위한 교육 포럼
  글쓴이 : 관리자     날짜 : 17-03-22 19:03    



「제5회 뮤코다당증 가족과 보호자를 위한 교육 포럼」이 개최되었습니다.

올해로 5회를 맞이한 포럼은 다양한 국적과 인종의 뮤코다당증 환우 가족이 함께하여
뮤코다당증 환우들의 현재를 고민하고 발전적인 미래를 모색하는 의미있는 시간으로 진행되었습니다.

특별히 금번 포럼에서는 의료기술 및 제약분야의 비약적인 발전으로
환우들의 증상 호전에 긍정적인 효과가 도출되면서
직접적인 사회참여와 주도적인 자기계발 등 활발한 활동을 해나가고 있는
뮤코다당증 환우들의 삶을 함께 나누며 희망을 밝히는 기회가 되었습니다.

본 연합회에서는 다양한 홍보자료를 각국 참여자들과 공유하며
대한민국 희귀질환 복지분야의 발전현황을 소개하였습니다.
또한 본 연합회의 이사이신 삼성서울병원의 진동규 교수님께서
“Translation the Result from Animal Model to Clinical Practice in MPS
: Best Practice Sharing from Korea”를 주제로 특별강연을 발표하여
많은 참석자들로부터 큰 호응을 받아 국내 의료분야의 발전을 목도하는 계기가 되었습니다.

지금까지와 같이 환우들과 동행하며
세계의 희귀질환 복지분야를 이끌어가는 연합회가 되도록 노력하겠습니다.
포럼을 통해 한 마음으로 환우들의 미래를 응원한 모두가 엔젤스푼입니다.

                                                                                                                                                                                                                                                                                - 김진아 차장 -
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