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날짜 작성일 : 13-05-02 11:15
사랑나눔 108기 : 최준석 환우
-
 글쓴이 : 관리자

준석이는 태어난 직후부터 3세 경까지
두피에 화농성 염증과 목 부분에 혹이 반복적으로 나타나 이에 대한 치료를 시행하였으나
호전되지 않아 정밀 검사를 받은 후에야 만성육아종병이라는 희귀·난치성질환을 진단받았습니다.

진단 이후부터 준석이와 가족의 장거리 투병 생활이 시작되었습니다.
만성육아종병을 진료하는 전문의료진이 서울에만 있어
거주지인 경상남도에서 서울까지의 먼 거리를
매월 수차례 왕복하며 지속적으로 치료를 시행하여 왔습니다.
임파선 부종과 폐렴으로 인한 고열(40℃) 증상이 반복되어
임파선 부종 염증제거수술을 8차례나 시행하였으며
1년 내내 고용량의 항생제를 복용하였으나 증상조절이 잘 되지 않아
응급상황이 자주 발생하고 있습니다.

현재 준석이는 급성장염으로 인한 악성균 감염 증상이 악화되어 중환자실에 장기 입원하여
기도삽관, 고용량 항생제 치료, 백혈구 수혈 등의 집중치료를 시행하고 있으나
폐 기능과 면역력이 저하되어 2차 감염의 위험이 높은 상태입니다.

현재까지 의료비로 약 1억 7,000만원을 소요하여 부채액이 높으며
현재도 월평균 2,000만원 가량의 의료비가 발생되는 입원 치료 중이지만,
부가 건강상의 이유로 실직하여 가정 내 소득이 없고
이미 발생된 고액의 부채 상환으로 인해 가정경제가 불안정하여
치료를 지속하기가 어려운 상황입니다.

힘든 상황 속에서 준석이와 가족이 희망을 잃지 않고 치료를 지속할 수 있도록
여러분이 준석이의 백혈구가 되어주세요.


* 만성육아종병 : 만성육아종은 백혈구 내에서 유독성 산소 대사물을 생성하는 효소의 결함으로 발생하는 면역결핍 질환이다. 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염으로 인해 림프절, 피하조직, 폐, 간, 뼈, 소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나 육아종이 형성되어 40℃이상의 고열이 15일 이상 지속된다.


 
 

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