사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
 
 
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
사랑나눔
Home > 희망동행 이야기 > 사랑나눔
 
날짜 작성일 : 13-04-01 15:12
사랑나눔 107기 : 정수권 환우
-
 글쓴이 : 관리자

수권이는 초등학교 4학년 때 신경섬유종이라는 희귀·난치성질환을 진단 받았습니다.
초등학교 2학년 무렵부터 밀크색 반점과 오른쪽 팔목부위에
통증을 유발하는 혹이 발생하기 시작하였으나,
동일질환으로 투병하고 계시던 부의 의료비 소요가 높아
통증이 심해진 후에야 검사를 시행할 수 있었습니다.

그때부터 수권이의 신경섬유종과의 싸움이 시작되었습니다.
뇌와 오른팔 등에 발생한 종양을 제거하기 위하여 4회의 위험한 수술을 이겨내 왔으며,
현재는 양쪽 팔과 척추에 종양이 나타나 이를 제거하는 수술을 시행해야 합니다.
그러나 수술계획을 위해 필수적인 고가의 검사비를 마련할 수 없어 수술을 보류하고 있습니다.

수권이의 가정경제상황은 부가 신경섬유종으로 장기간 투병을 해오던 중 3년 전 별세하여
매우 어려운 상황입니다.
모의 간헐적인 부업 수입과 정부보조금을 합한 월 70만원 정도가 가정소득의 전부여서
월세 납입과 생계유지에도 역부족입니다.
또한 수권이의 투병에 소요된 의료비도 매우 높을 뿐만 아니라,
설상가상으로 동생까지 동일 질환으로 투병하고 있어 의료비 소요가 가중되고 있습니다. 

여러분의 따뜻한 사랑나눔으로 신경섬유종이라는 희귀·난치성질환과 힘든 싸움을 하고 있는
수권이 가족의 든든한 동반자가 되어주세요.
 

* 신경섬유종 : 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종과 밀크 커피색 반점이 주된 증상으로, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다.


 
 

total Total 184
번호 제   목 글쓴이 날짜
94 이미지   사랑나눔 110기 : 정희철 환우 관리자 2013-07-02
93 이미지   사랑나눔 109기 : 박철호 환우 관리자 2013-06-03
92 이미지   사랑나눔 108기 : 최준석 환우 관리자 2013-05-02
91 이미지   사랑나눔 107기 : 정수권 환우 관리자 2013-04-01
90 이미지   사랑나눔 106기 : 이승희 환우 관리자 2013-03-04
89 이미지   사랑나눔 105기 : 정여울 환우 관리자 2013-02-01
88 이미지   사랑나눔 104기 : 신가희 환우 관리자 2013-01-10
87 이미지   사랑나눔 103기 : 최성욱 환우 관리자 2012-12-03
86 이미지   사랑나눔 102기 : 김예지 환우 관리자 2012-11-01
85 이미지   사랑나눔 101기 : 이다연 환우 관리자 2012-10-04
84 이미지   사랑나눔 100기 : 성하울 환우 관리자 2012-09-03
83 이미지   사랑나눔 99기 : 성지은 환우 관리자 2012-08-01
82 이미지   사랑나눔 98기 : 안주선 환우 관리자 2012-07-02
81 이미지   사랑나눔 97기 : 전아람 환우 관리자 2012-06-01
80 이미지   사랑나눔 96기 : 이온유 환우 관리자 2012-05-02
처음  1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)