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날짜 작성일 : 12-11-01 13:47
사랑나눔 102기 : 김예지 환우
-
 글쓴이 : 관리자

생후 5개월 경기증상으로 병원진료를 받은 예지는
극심한 간질을 특징으로 하는 레녹스-가스토증후군이라는 희귀·난치성질환을 진단받았습니다.

예지는 질환으로 인한 선천성 사시 교정술과 탈장 수술을 시행하였으며, 
거주지역의 병원에서는 레녹스-가스토증후군을 치료할 수 있는 여건이 형성되어 있지 않아
진단 후부터 2년 이상을 가족과 떨어져 서울의 종합병원에서 입원집중치료를 시행하였습니다.
간질발작을 억제하는 약물치료를 시행해왔으나 효과가 미미하여
추가로 케톤생성식이요법과 재활치료를 병행하고 있으며
증세가 호전되지 않을 경우 뇌량절제술을 시행해야 합니다.

부의 과일 노점상 수입이 유일한 소득원이어서
현재까지 소요된 5,000만원 정도의 의료비 마련을 위해 소유하고 있던 거주지를 처분하여
현재는 교회에서 무료로 의탁거주하고 있습니다.
예지의 간병으로 인해 예지의 두 형제는 친척집에 위탁하고 있어
가족 모두에게 정서적인 안정과 예지의 치료를 위한 의료비 지원이 절실한 상황입니다.

예지와 가족들이 예전처럼 함께 생활하며 예지의 힘이 되어줄 수 있도록
여러분의 따뜻한 마음을 모아주세요!

*레녹스-가스토 증후군이란?
소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로서 여러 형태의 경련과, 발달부전, 충동조절 장애 등의 행동 장애를 특징으로 하는 증후군이다. 대부분의 환자들이 약물치료 반응이 좋지 않고, 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가  동반되어 장기적 예후가 매우 좋지 않은 것으로 알려져 있다.

*케톤생성식이 : 약물치료에 대한 대체 치료로서 하루에 요구되는 총열량의 87%를 지방으로부터, 6%를 탄수화물로부터, 7%를 단백질로부터 섭취하는 식이법이다.

*뇌량절제술 : 뇌량은 대뇌의 양쪽 반구를 연결하는 신경 섬유들의 집합체인 뇌량을 절제하는 수술로서 전신 마취와 개두술을 포함하는 위험이 따르는 수술이며 항상 효과적인 것은 아니다.


 
 

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