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날짜 작성일 : 12-09-03 09:18
사랑나눔 100기 : 성하울 환우
-
 글쓴이 : 관리자

2살이 되던 해에 갑작스러운 고열증상으로 입원치료를 받은 하울이는
퇴원 후에도 증세가 호전되지 않아 혈액검사 및 조직검사를 시행한 결과,
연소성 피부근육염과 헤노흐(-쉰라인)자반증 진단을 받게 되었습니다.

하울이가 진단받은 연소성 피부근육염은 피부에 특징적인 부종 및 홍반과 함께
근육 쇠약증상까지 동반할 수 있는 희귀·난치성질환입니다.
선천성 소이증을 가지고 태어난 하울이는 무릎 발진 증상을 시작으로
현재는 손가락과 발가락뿐만 아니라 팔과 다리, 얼굴에까지 피부발진 증상이 나타난 상태입니다.
최근 생후 27개월을 지나면서 하울이는 남들과 다른 자신의 모습을 인지하기 시작하여
심리적으로도 불안한 모습을 보이고 있습니다.

앞으로 질환에 따른 증상 호전을 위하여 스테로이드제 복용 및 
정기적인 혈액검사 및 정밀검사를 시행해야 하며
선천성 소이증에 대한 수술이 필요합니다.
더불어 면역력 강화를 위한 보조치료를 지속적으로 시행해야 합니다.
가정 내 유일한 소득원인 부의 일정한 소득이 있으나
부의 소득만으로는 정부지원을 받지 못하는 본인부담의 의료보조용품 구입뿐만 아니라
계획된 수술비를 마련하는 데에도 어려움이 크므로 외부의 지원이 필요합니다.

하울이와 가족들이 희망을 가지고 치료를 지속해나갈 수 있도록
여러분의 사랑나눔으로 응원해주세요!

*연소성 피부근육염 : 염증성, 퇴행성 변화가 근육과 피부에 특징적으로 나타나는 진행성 결합조직 질환으로 특발염증근육병증의 하나이다. 피부와 근육에 자가면역기전에 의한 염증이 발생하여, 특징적인 부종과 홍반을 동반하는 피부병변과 근육이 쇠약해지는 증상을 보이는 만성질환이다.

*헤노흐(-쉰라인)자반증 : 모세관에 변화가 생겨서 특이한 점상 출혈반이 나타나는 알레르기성 질환이다.


 
 

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