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날짜 작성일 : 12-08-01 09:38
사랑나눔 99기 : 성지은 환우
-
 글쓴이 : 관리자

쾌활한 웃음이 매력적이었던 지은이는
7세가 되던 해 갑자기 안면 근육마비 증상이 나타나
정밀검사를 받은 후 신경섬유종이라는 희귀·난치성질환을 진단받았습니다.

지은이는 신체 활동에 주요한 역할을 담당하는 중추신경계인 뇌와 척수뿐만 아니라
자궁을 비롯한 각종 장기와 얼굴에까지 종양이 발생한
신경섬유종증 중에서도 증세가 심각한 상태입니다.
안면마비와 종양으로 인해 우측 청력이 상실되었다는 진단을 받았을 뿐만 아니라
최근에는 척추에 있는 종양제거를 위하여 ‘척추후궁 절제술’을 시행하였습니다.
그러나 종양이 매우 다발적으로 발생하여
아직 척추부위의 10개의 종양 중 2개만 제거한 상태이므로
향후 남아있는 종양을 제거하기 위한 추가적인 척추재수술 뿐만 아니라
안면 우측부위 볼에 있는 종양제거수술과
상실된 청력을 회복시키기 위한 뇌간이식수술이 예정되어 있는 상황입니다.
또한 뇌의 다발성종양이 진행 중이어서 종양을 제거하기 위한
여러차례의 수술과 지속적인 치료가 필요하다는 의료진의 소견을 받았습니다.

반복되는 수술로 인해 지은이는 신체적인 아픔만이 아니라
극심한 불안감과 우울증으로 심리적으로도 힘든 시간을 보내고 있습니다.
지은이 아버지의 정기적인 소득이 있으나
이미 생활비와 의료비 부담으로 1억 원이 넘는 부채가 있어
앞으로 진단받는 수술의 시행을 위해서는 외부의 지원이 절실하게 필요합니다.
 
지은이와 가족들이 끝을 알 수 없는 투병에 대한 두려움 속에서도
희망을 잃지 않도록 여러분의 소중한 마음을 나누어 주세요.


* 신경섬유종증 : 신경섬유종증은 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 질환이다. 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종과 밀크 커피색 반점이 주된 증상으로, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다.

* 척추후궁절제술 : 척추후궁 부분을 절제하여 척추의 압박 골절, 탈구, 추간판탈출증, 척수 종양 등을 치료하는 수술이다.

* 뇌간이식수술 : 귀의 청신경이 아니라 뇌에서 소리를 담당하는 뇌간에 직접 전기자극을 주어  청력을 회복하게 하는 수술이다.


 
 

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