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날짜 작성일 : 12-07-02 10:06
사랑나눔 98기 : 안주선 환우
-
 글쓴이 : 관리자

무엇보다 내 자녀가 밝고 건강하게 자라기를 바라는 마음.
이 세상 모든 부모님들의 한결같은 소망일 것입니다.
하지만 주선이의 부모님에게는 조금 더 특별한 의미를 지닙니다.

다른 아이들에 비해 발달이 조금 늦는 줄로만 알았던 주선이는
4살이 되던 해에 레트증후군이라는 희귀․난치성질환을 진단받았습니다.
엄마와 눈을 맞추며 웃기도 하고 옹알이를 하던 주선이가 질환에 의한 퇴행으로 인해
독립보행은 물론 눈맞춤도 이루어지지 않을 정도로 급격히 증상이 악화되었습니다.
증상 완화를 위해 지속적인 재활치료 및 골격 변형을 예방할 수 있는 보조기 마련이 필요하며
5살부터 시작된 경기 증상으로 인해 뇌손상이 우려되어
이에 대한 정밀검사가 시급한 상황입니다.

주선이의 모는 주선이의 치료를 위해 밀착케어를 해왔으나
경제적 여건의 어려움으로 치료를 중단하게 될 때마다
치료를 통해 회복되는 모습을 보이던 주선이의 증상이 악화되는 경우가 반복되면서
최근 우울증을 진단받은 상태입니다.
부의 근로활동을 통해 고액의 의료비와 생계비를 감당하고 있으나
현재까지 주선이의 치료를 위해 소요된 의료비가 많고
이로 인해 가정 내 부채가 많은 상황이므로
안정적으로 치료를 지속하는데 어려움이 예상됩니다.

주선이가 지속적으로 치료를 시행하여 예전의 웃음을 되찾고,
가족들이 희망을 키워갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 나누어주세요!


* 레트증후군 : 발병원인은 규명되지 않았으며 생후 얼마간은 정상적인 발육을 보이다가 어느 순간부터 언어의 퇴행이 심해지면서 전반적인 발달장애를 일으키는 퇴행성신경질환이다. 병세에 따라 정형화된 손놀림, 언어 및 보행장애, 소두증 등의 증상을 보이며, 호흡장애나 척추측만증 등을 합병하기도 한다.


 
 

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