아람이네 가족은 하나의 꿈을 가지고 있었습니다.
가족 모두가 한 집에서 생활하며 어려운 이웃에게 나눔을 실천하는 것...
하지만 오랫동안 계획해왔던 꿈을 아람이가 태어나면서 조금은
먼 미래로 미루어 두었습니다.

출생과 동시에 담도폐쇄증이라는 희귀·난치성질환을 진단받은 3살의 아람이는
태어나면서부터 지금까지 집에서 보낸 시간보다 병원에서 보낸 시간이 훨씬 많습니다.

생후 1개월도 채 되지 않은 작은 몸으로 카사이 수술을 시행하였으나
경과가 좋지 않아 식도정맥류출혈과 간부전이 발생하였고
이로 인해 응급으로 간이식 수술까지 시행하게 되었습니다.
다행히 이모의 간을 이식받아 성공적으로 수술을 마칠 수 있었지만,
이식에 따른 거부반응을 최소화하기 위해 평생 면역억제제 치료를 받아야 하며
잦은 염증 발생 등 합병 증상이 나타나 항생제 치료도 병행해야 합니다.

현재 아람이 가족은 해외 선교 중인 아빠의 부재로 가정 내 소득이 불안정하여
생계유지와 아람이의 의료비 마련에 어려움이 매우 큽니다.
또한 안검하수로 인한 약시증상이 있는 아람이의 오빠는 친척 집에서 양육되고 있어
가족 간의 분리로 인해 심리적으로 불안정한 상태입니다.

아람이가 힘든 치료 과정 속에서도 희망을 잃지 않고
가족과 함께 지내는 꿈이 이루어질 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 나누어주세요!

* 담도폐쇄증 : 출생직후, 또는 생후 1개월 전후에 간외담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되어
담즙이 장으로 배출하지 못하고 간에 손상을 주어, 황달이 생기고 변이 하얗게 나오면서
간경화로 진행되는 질환이다. 발생비율은 1:2로 주로 여아에게서 많이 나타나며, 출생 후
위와 같은 증상이 나타나도 성장과 건강에 이상이 없어 보이기 때문에 치료시기를 놓치는
경우가 많다.

* 카사이 수술 : 담도를 제거하고 십이지장의 일부를 이용해 담도의 역할을 대신 해주도록
하는 수술이다.