작은 침대 위에 누워 커다란 세상을 꿈꾸는 열두 살 송이.

송이는 굽은 허리로도 마음껏 희망의 날개를 펼쳐 보입니다.
딱딱하게 굳은 발가락으로도 밝은 웃음으로 병동에 행복을 불어넣습니다.

건강하게 성장하던 송이가 초등학교 2학년이 되던 해, 신체에 갑작스러운 변화가 나타났습니다.
양하지의 마비와 근력 약화가 급격하게 진행되면서
현재는 보호자의 도움 없이는 일상생활이 불가능한 상황입니다.
뇌손상 및 강직 등의 증상이 급격히 진행되는 것을 예방하기 위해서는
약물치료 및 재활치료, 보톡스 주사치료를 지속적으로 시행해야 하며,
하지와 척추의 변형을 교정하기 위한 척추측만증 수술 및
맞춤형 보조기구 제작도 필수적입니다.

송이가 태어나면서부터 혼자서 송이를 양육해온 엄마는 일용직 근로를 통해 생계를 유지해왔으나,
건강이 악화되면서 근로를 중단하여 현재는 정부 지원금이 가정 내 유일한 소득원입니다.
지인의 집에 무료 의탁거주를 하고 있는 상황에서
정부 지원금만으로는 송이의 의료비와 생계비를 충당하기가 어려우므로
가정의 절대빈곤 상태가 반복되고 있습니다.
또한 몇 개월 동안의 입원치료를 반복하며 현재까지 발생한 의료비와 생계비로 인해
가정 내 부채가 많은 상황이므로 치료를 지속하기가 불가능합니다.

여러분의 사랑나눔으로 송이와 엄마가 힘든 치료과정 중에서도
희망을 키워나갈 수 있도록 응원해주세요!

* 리이병(아급성 괴사성 뇌병증) : 일부 리이병에서는 유전적 원인을 확인할 수 없으나 일반적으로
하나 또는 그 이상의 효소의 결핍과 같은 몇몇 종류의 유전성 대사장애가 리이병을 일으킬 수
있는 것으로 보고된다. 효소의 결핍은 다른 질병 유전자의 돌연변이에 의해 유발되며, 돌연변이는
상염색체 열성, X-연관 열성 형질 또는 미토콘드리아 DNA 내의 돌연변이에 의해 유전된다.
뇌, 척수, 시신경 등 중추신경계 변성이 특징적으로 나타나며, 보통 생후 3개월∼2세경에 시작되어
빠르게 진행된다. 드물게 학령기나 청장년기에 증상이 시작되기도 하는데,
이 경우에는 전형적인 형태보다 질환의 진행 속도가 느리다.