맛있는 음식을 먹을 수 있는 것,
타인과 눈을 마주치며 이야기할 수 있는 것,
스스로 배변․배뇨작용을 조절할 수 있는 것.
누군가에게는 일상적인 일들이 다른 누군가에게는 기적과도 같은 일입니다.

척수수막류라는 희귀․난치성질환을 진단받은 두 살의 용희는
출생 직후 지방종 제거수술을 시행하였습니다.
태어나면서부터 질환으로 인해 배변․배뇨를 스스로 할 수 없는 용희.
엄마와 아빠는 매일 수차례 용희의 방광을 압박하여 인위적으로 소변을 배출시킬 때마다
통증으로 울음을 터뜨리는 용희를 지켜볼 수 밖에 없어 마음이 아프기만 합니다.
이러한 방법을 지속할 경우 성장하면서 방광의 사이즈가 커지지 못해
신장에 무리를 유발시켜 추가적인 증상이 발현될 가능성이 높습니다.
이에 자가도뇨기구인 카테터를 삽입하여 도뇨를 해야 하지만
함몰음경 및 요도협착으로 이마저도 불가능한 상황이기에 이에 대한 수술이 필요합니다.
또한 뼈는 정상적으로 성장하는데 비해 신경의 성장 속도가 느린 질환의 특성상
용희의 성장에 따라 발생할 수 있는 신경손상 및 정형외과적 문제를 예방하기 위해
지속적인 치료 및 검사를 시행해야 합니다.

부의 일정한 근로소득이 있지만 정부의 지원이 되지 않는 비급여 치료 및 검사비의 부담이 커
수술 및 검사 시기가 지연되고 있기에 앞으로의 치료 과정에 더욱 큰 어려움이 예상됩니다.

여러분의 사랑나눔으로 용희와 가족들이 힘든 치료과정 중에도
희망을 키워나갈 수 있도록 응원해주세요!

* 척수수막류 : 척수수막류는 태아기에 척수가 형성되는 도중 어떤 이상으로 인해 척추 뒤쪽이 뚫려
척수가 노출되며, 척수액이 몸 밖으로 흘러나와 발생하는 질환이다. 노출된 신경조직의 이차적 손상,
척수기형 장애에 의한 배변장애, 하지운동장애, 다리와 발목의 기형, 신경조직이 잡아당겨지는 증상이
나타난다. 뼈의 성장은 정상적으로 이루어지는데 반해 신경성장이 늦기 때문에
추가적 신경손상의 위험성이 크다.