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날짜 작성일 : 10-11-01 10:06
사랑나눔 79기 : 김태훈 환우
-
 글쓴이 : 관리자

큰 키만큼이나 큰 꿈을 가진 태훈이는
말판증후군이라는 희귀·난치성질환을 가지고 있습니다.

태훈이는 출생 직후 건강상의 큰 이상 소견이 없었으나
손목, 손등에 결절증상이 나타나면서 말판증후군을 진단받았습니다.
진단 이후 심방중격결손 수술을 시행하여 호흡기능은 호전되고 있으나
현재 대동맥박리증상이 진행되면서 심한 통증 및 잦은 구토 증세를 보여
약물치료, 초음파 검사 등 지속적인 경과관찰이 필수적입니다.
또한 질환으로 인해 시력이 급격히 저하되고 있어
앞으로 수정체탈구가 진행될 경우 수술을 시행해야 합니다.

가장인 모는 우울증 및 20년 이상 지속된 당뇨 증상의 악화로 근로를 할 수 없어
정부보조금이 가정 내 소득의 전부이지만
이미 태훈이의 치료를 위해 1,000만원 가량의 의료비가 소요되어
지속적으로 발생하는 의료비와 생활비를 부담하기가 어려운 상황입니다.

10여년 동안 연락이 두절된 상태로 생활하던 부마저 최근 동일한 질환으로 사망하였다는 소식에
태훈이와 가족들은 질환에 대한 두려움이 커져가지만
항상 씩씩하고 밝은 모습으로 치료에 임하는 태훈이의 용기에 가족 모두 희망을 잃지 않고 있습니다.

여러분의 사랑나눔으로 태훈이가 적절한 치료를 통해
건강한 모습으로 성장할 수 있도록 힘이 되어주세요.

** 말판증후군이란?
눈의 수정체 지지 인대와 동맥의 혈관조직 중 결체조직을 형성하는데 필요한 단백질을 형성하는 유전자의 이상으로 심혈관, 골격조직, 안구, 관절 등에 심각한 장애를 초래하는 질환이다. 180cm를 넘는 훤칠한 키, 비쩍 말라 가냘픈 체격, 거미같이 긴 손과 발이 전형적인 증상이다.

** 심방중격결손이란?
좌심방과 우심방을 나누는 중격에 구멍이 있어 좌심방에서 우심방으로 혈류가 샘으로서 폐혈류를 증가 시키는 선천성 심장 질환이다.

** 대동맥박리란?
대동맥 벽을 구성하는 세 층(내막, 중막, 외막) 중 대동맥 내막에 파열이 발생하여 높은 대동맥 압력으로 인해 중막이 종축을 따라 분리되어 혈류가 중막으로 유입되는 질환이다.

** 결절증상이란?
관절을 싸고 있는 막이나 힘줄 조직을 싸고 있는 막에 생기는 자루 모양의 양성 혹을 말한다. 혹속에는 점액성 물질이 가득 차 있고 주로 손목, 손가락, 발목, 무릎 따위에 생긴다.


 
 

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