초등학생 때부터 고등학생인 지금까지
하루도 빠짐없이 엄마 등에 엎여 등교하는 연수는
뼈를 형성하는 콜라겐 유전자의 결핍으로
작은 충격에도 골절이 수없이 반복되는 골형성부전증을 가지고 있습니다.

생후 9개월부터 이유 없는 잦은 골절이 나타나 골형성부전증을 진단받은 이후
입․퇴원을 반복하여 생활해 왔으며 골약화로 인해 척추측만증을 추가로 진단받았습니다.
현재 연수는 척추만곡이 심해져 심폐기능이 약화된 상태이며,
운동을 전혀 할 수 없어 비만 및 고지혈증 등의 합병증이 나타나
혼자서는 보행과 일상생활 수행이 어려우므로 24시간 보호자의 밀착케어가 필요합니다.

연수는 골밀도를 높이는 치료제 투여와
척추만곡을 지연시키기 위한 척추측만증 수술이 시급한 상태이지만
의료비 부담이 과중하여 필요한 치료를 시행하지 못하고 있습니다.

일용직 근로자이던 부는 1년 전부터 실직으로 인해 소득이 부재한 상황에서
연락이 두절되었으며 모는 연수와 분리가 불가능하여 근로가 불가능합니다.
가정 내 경제상황으로는 생계유지조차 어려우며
그 동안 발생한 의료비 및 생계비 부채로 인해
가정이 절대빈곤상황에 처해있습니다.

여러분의 따뜻한 사랑나눔으로 연수네 가정에 단단한 희망을 선물해주세요.


** 골형성부전증이란?
골형성부전증은 인체의 뼈 형성에서 없어서는 안 될 콜라겐 유전자 결손에 의해 신체에 가해지는 작은 충격에도 뼈가 쉽게 부러지는 질환이다. 눈의 흰자위가 푸르거나 보라색, 회색을 띄며, 척추만곡, 저체온증에 등의 증상에 유의해야 한다. 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부, 청각장애가 나타나기도 한다.