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날짜 작성일 : 10-08-02 10:41
사랑나눔 76기 : 박현모 환우
-
 글쓴이 : 관리자

하루종일 네모난 천장을 바라보며 생활하는 현모는
소뇌위축증이라는 희귀·난치성질환을 가지고 있습니다.

2001년 현모 아버지가 소뇌위축증을 진단받은 후,
현모도 정밀검사 및 유전자 검사를 시행하여 동일한 질환을 진단받았습니다.
현모는 초기 진단 이후 보행장애, 연하장애, 언어장애 등의 증상이
급격히 진행되면서 현재 와상상태로 생활하고 있으며,
스스로 손가락 하나조차 움직일 수 없습니다.

현재 현모는 침이 기도로 유입되면서 기도가 폐쇠되는 응급상황이 자주 발생하여
기관절개술 및 위루관 수술을 시행한 상태로 자가호흡능력이 부재합니다.
또한 하루 수십 차례의 경기증상이 지속되어 약물치료를 시행하고 있지만
치료 효과가 좋지 않아 치료 계획의 변경이 필요합니다.
그러나 치료 계획의 변경 시, 맥박과 호흡에 심한 변화가 나타나는 응급상황이 발생할 수 있어
약물치료 계획의 변경 또한 매우 조심스럽습니다.
더욱이 면역력의 현저한 저하로 감염위험이 높아 입원치료를 시행할 수 없는 상황이므로
현모에게 유일한 치료방법인 가내케어를 위해서는 24시간 보호자의 밀착케어가 필요합니다.

현재 정부보조금이 가정 내 소득의 전부이나 매달 특수분유, 석션팁, 호흡보조기구 등의
소모성의료용품 구입을 위한 지출이 소득의 절반을 훨씬 초과하고 있으며,
이미 현모의 의료비로 3,000만원 가량이 소요되어 가정이 절대빈곤상황에 처해있습니다.

여러분의 사랑나눔은 현모네 가족에게 희망을 향한 빛이 되어줄 것입니다.
현모네 가족이 희망을 잃지 않도록 응원해주세요.

** 소뇌위축증이란?
소뇌의 손상으로 소뇌성 실조증세가 점차적으로 심해지는 퇴행성 진행성 질환이다.
술취한 사람같이 비틀거리며 걷거나, 전혀 걸을 수 없는게 일반적으로 나타나며 보행장애, 위장관 장애,
협응장애, 언어장애 등도 나타난다.

** 기관절개술이란?
기도개방을 통하여 산소를 공급하려는 목적으로 시행이 되며, 기관을 절개하여 상기도(입에서부터 성대까지)를
통하지 않고도 직접 기관으로 외부의 공기를 흡입하여 숨을 쉴 수 있도록 하는 수술이다.

** 위루관 수술이란?
구강으로 음식물의 섭취가 불가능한 경우에 적정한 영양공급을 위하여 위에 직접 음식물을 주입할 수 있도록
만든 영양 공급관인 위루관을 통하여 음식을 주입하는 수술이다.


 
 

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