13살의 철민이는 오늘도 창밖 세상에서
친구들과 신나게 뛰어노는 상상을 펼쳐봅니다.

일반인과 달리 면역력이 없어 외부의 작은 세균조차도 이겨낼 능력이 없는 철민이는
출생 직후 항문농양으로 인한 수술을 4차례 시행하였으며
전신발진 및 장기궤양으로 인해 3차례의 수술을 추가로 시행하였습니다.
입·퇴원치료를 반복하며 지내던 2009년에는
포도막염이 발생하여 실명의 위기를 경험하기도 하였지만
응급입원치료를 통해 다행히 두 눈의 건강은 회복단계에 있습니다.
현재 약물치료의 부작용으로 고열과 구토 증상을 호소하고 있으며
음식물 섭취도 원활하게 이루어지지 않고 있는 상황이지만
감염의 위험이 매우 높아 매일 항생제를 포함한 7~8가지의 약물치료와
주사치료를 반드시 시행해야 하기에 치료과정이 더욱 어렵습니다.

질환의 치료를 위해 필수적으로 복용해야 하는 항생제 및 항진균제는
대부분이 희귀의약품이고 정부에서 지원이 되지 않는 비급여 약제이므로
일주일에 150만원 가량의 약제비가 지속적으로 발생하고 있습니다.
대상자 부의 일정한 근로소득이 있기는 하지만
의료비 지출액이 소득액을 훨씬 초과하여 가정 내 부채가 점차 증가하고 있으므로
철민이에게 유일한 치료를 지속하기가 어려운 상황입니다.

철민이가 적절한 치료를 시행하여 건강하게 성장할 수 있도록
여러분의 사랑을 모아 주세요!

* 선천성면역결핍증 : 백혈구내에서 유독성 산소 대사물을 생성하는 효소의 결함으로 발생하는
면역결핍 질환이다. 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염으로 림프절, 피하조직, 폐, 간, 뼈, 소화기 등의
내장기관에 곰팡이가 생기거나 육아종이 형성되어 40℃이상의 고열이 15일 이상 지속된다.
균배양 검사를 통해 항생제를 정맥 투여하는 치료를 시행하며, 낮은 단위의 항생제 치료를
우선적으로 하여 증상에 따라 점차 고단위 항생제 치료를 시행한다.