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날짜 작성일 : 20-03-02 11:13
사랑나눔 190기 : 김현우 환우
-
 글쓴이 : 관리자

일상생활의 작은 충격에도 쉽게 뼈가 부러지는 현우는
스무 차례의 크고 작은 깁스치료를 견뎌낸 의젓한 5살 소년입니다.

현우는 출생 직후 발이 안쪽으로 휘는 내반족을 진단 받고 수술을 시행하는 과정에서
특별한 원인 없이 뼈가 쉽게 부러지는 희귀질환인 '골형성 부전증'을 확진 받았습니다.
중증인 현우는 수십 차례의 골절로 인해 잦은 깁스를 시행해야만 했고
뼈의 대사를 억제하여 칼슘이 빠져나가지 않도록 돕는 약물치료를 지속하고 있습니다.
인지 및 발달 수준도 또래에 비해 현저하게 저하되어 있어 복합적인 재활치료 시행이 필요하지만,
경제적인 어려움으로 인해 그동안 시행해오던 일부 치료는 중단하였고
현재는 최소한의 치료만 제한적으로 시행하고 있습니다.
설상가상으로 최근 뇌 안에 척수액이 고이는 수두증을 추가로 진단받고
뇌실에 얇은 관을 삽입하여 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아내는 션트 수술을 진행했지만
또 다시 수술 부위에 피가 고이는 부작용이 발생하여 재수술 가능성이 높은 상황입니다.

현우네 가정은 모가 야간 간호조무사로 근로활동을 하며
세 명의 자녀를 양육하고 있는 한부모 가정입니다.
가정 내 고정적인 소득이 있으나 이마저도 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업의
4인 가구 지원기준(약 569만 원)의 33% 수준이고 국민기초생활수급자로 등록되어 있습니다.
출생 후 현재까지 현우네는 약 7천만 원의 의료비를 지출하였으며 그 외 기타 생계비로 인해
발생한 부채를 감당하기가 역부족이어서 개인회생절차를 통해
매달 약 40만 원의 개인회생분담금을 납부하고 있습니다.
또한 전세 대출금 상환에도 월 약 60만 원이 지출되어 고정지출만으로도
소득의 50% 이상이 소요되고 있기에 외부의 지원이 절실한 절대적 빈곤상태에 처해있습니다.

반복되는 치료로 지쳐있는 현우가 웃음을 잃지 않도록
여러분의 따뜻한 사랑을 전해주세요!

* 골형성 부전증 : 선천적으로 골의 강도가 약해서 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 희귀질환으로, 보이는 특이 증상들과 신체 소견들은 환자 마다 매우 다르게 나타난다. 중증의 환자에서 골감소증 또는 반복적으로 골절이 생길 때에는 뼈의 대사를 억제하여 칼슘이 빠져 나가지 않도록 하는 약물요법과 수술적 치료도 시행한다.


 
 

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