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날짜 작성일 : 19-07-01 09:45
사랑나눔 182기 : 문하늘 환우
-
 글쓴이 : 관리자

초등학교 2학년인 하늘이는 동생들보다도 키가 많이 작고 왜소합니다.

재태기간 24주경 상하지의 발달저하가 나타나 희귀·난치성질환인 연골무발생증이 의심되었던 하늘이는
출생 후 정밀검사를 통해 확진을 받았습니다.
흉부가 작고 상하지 길이가 짧은 반면 머리가 크며 근골격계 이상이 동반되는 질환의 특성으로 인해 양측 하지가 비정상적으로 변형되어 온 하늘이는
외고정 장치를 이용한 뼈 성장 수술인 일리자로프 수술을 시행했습니다.
하늘이는 외고정 장치의 핀 감염으로 인한 합병증 발생우려가 높아 소독 관리가 매우 중요하며
장치를 착용하고 있어 기본적인 일상생활에도 보호자의 전담케어가 필수적입니다.
인위적으로 뼈를 늘리는 과정에서 하지의 근육뿐만 아니라 신경조직도 함께 늘어나
발뒤꿈치가 바닥에 닿지 않는 까치발 증상이 발생하여 하지 근력의 안정적인 발달을 위한
재활치료를 시행해야 했으나 안타깝게도 어려운 가정경제상황으로 인해 충분한 치료를 시행하지 못하여 동일한 수술을 시행한 타 환자들보다 2배 정도의 기간 동안 장치를 착용해야 했습니다.
현재 하늘이는 일리자로프 장치 제거 수술을 앞두고 있으며,
수술 후에도 재활을 위한 스트레칭 보드 및 휠체어 등의 의료보조기구의 구입과
장기적인 재활치료 시행이 불가피합니다.

하늘이네 가정은 개척교회 목회자인 부의 소득으로 생활하고 있는 6인가구로
월 80여만 원 정도의 불안정한 소득으로는 생계비 충당에도 역부족입니다.
현재 하늘이의 소독 관리와 배뇨 및 배변 관리를 위한 소모성 의료보조용품 구입비만으로
매달 가정 내 월 소득의 15%가량이 소요되고 있는 상태에서
수술비와 장기적인 재활치료비를 감당하는 것은 불가능한 실정입니다.
설상가상으로 하늘이의 남동생 또한 악성 종양인 간모세포종으로 생후 1년 동안 치료를 지속했으며
또래에 비해 성장발달이 느려 최근에는 성장호르몬 치료도 시행하고 있습니다.
이에 가정 내 2명의 환자로 인한 의료비 부담이 과중하여 외부의 지원이 절실합니다.

수술의 극심한 고통을 참아내고 있는 작은키 소녀 하늘이가
더 큰 세상을 볼 수 있도록 여러분의 사랑을 더해주세요.

* 연골무발생증 : 팔과 다리의 길이가 매우 짧으며 갈비뼈와 척추 등 여러 골격들의 발달과 주요 뼈의 형성에 이상이 생기는 희귀한 질환으로, 머리 모양은 일반적으로 정상이지만 두개골이 단단하지 않으며 목이 짧고 흉부가 작아 상대적으로 머리가 큰 특징을 보인다. 또한 척추의 이상으로 다리가 구부러져 척추관 협착증이 나타나며, 보행 시 하지 또는 둔부 통증을 동반한다. 치료방법으로는 성장호르몬 요법과 수술적 치료가 시행되고 있다. 

* 간모세포종 : 소아의 간에서 발생하는 악성 종양


 
 

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