사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
홈 로그인 회원가입 사이트맵 ENGLISH
 
   
 
NEWS 희망동행 이야기
사랑나눔 함께해요!
 
 
 
연합회소식
언론보도
사랑나눔
희망의 소리 합창단


CMS이체
계좌이체
ars사랑나눔
사랑나눔
Home > 희망동행 이야기 > 사랑나눔
 
날짜 작성일 : 19-01-02 10:01
사랑나눔 176기 : 김남현 환우
-
 글쓴이 : 관리자

건강하게 자라던 남현이는 친구들과 즐거운 학교생활을 시작해야 할 무렵
하루 아침에 걸을 수도, 말할 수도 없는 상태가 되어버렸습니다.

8세경 원인을 알 수 없는 하지부종 증상이 나타나 정밀검사를 시행한 남현이는
신장의 모세혈관에 이상이 생겨 체내 단백질이 소실되는 신증후군을 진단 받았습니다.
신증후군 치료를 시행하던 중 면역력이 급격하게 저하되어
바이러스 감염으로 인한 뇌염이 발생된 남현이는
심정지까지 이어지는 위급상황으로 인해 극심한 저산소성 뇌손상이 동반되면서
상세불명의 뇌전증지속상태를 확진 받게 되었습니다.
현재 남현이는 스스로 몸을 가눌 수 없는 와상상태로 보호자의 밀착케어가 필수적이며,
연하곤란 증상으로 인해 음식물 섭취가 어려워
환자용 특수영양식과 위루관으로 영양분을 공급하고 있는 상태입니다.
또한 신체전반의 강직과 관절의 구축을 완화시키기 위해 자세 지지용 기립대와 휠체어를 사용 중이며,
추후 신체변화에 따른 맞춤형 보장구의 교체가 필요합니다.
특별한 유발요인이 없어도 불규칙적으로 나타나는 경련 증상을 완화시키기 위한
약물치료도 평생 동안 지속해야 합니다.

남현이네 가정은 가정경제상황이 악화되어 현재 조부모 댁에 의탁거주 중입니다.
남현이의 조부 또한 뇌출혈로 두 차례 쓰러진 후 편마비 증상과 건강 악화로 인해
보호자의 돌봄이 없이는 일상생활이 불가능하여
남현이의 부와 모가 가정 내 2명의 환자를 케어하고 있습니다.
이로 인해 부가 간헐적인 일용직 근로를 할 수밖에 없어 소득이 불안정하여
남현이의 의료비는 물론 가정의 기본적인 생계비를 충당하기에도 턱없이 부족할 수밖에 없습니다.
현재까지 남현이의 치료를 위해 약 4천만 원의 의료비가 소요된 상태에서
증상의 악화를 방지하기 위한 물리·작업·도수·연하 등의 복합재활치료가 필수적이기에
연간 최소 천여만 원 이상 발생되는 치료비를 감당하기에 불가능한 실정입니다.

어려운 상황 속에서도 남현이의 치료를 지속하기 위한 가족들의 노력을
여러분의 사랑나눔으로 응원해주세요.

* 상세불명의 뇌전증지속상태 : 특별한 유발요인이 없어도 경련(발작)이 반복되는 질환으로, 눈에 보이는 발작은 뇌전증이라는 질병의 증상으로 나타날 수 있지만, 발열이나 뇌수막염, 전해질 이상 등의 다른 일시적 원인에 의해 발생하는 경우도 많다. 질환의 관리를 위해 항경련제 등의 약물치료, 수술요법 등이 시행되고 있다.


 
 

total Total 161
번호 제   목 글쓴이 날짜
161 이미지   사랑나눔 177기 : 이소민 환우 관리자 2019-02-01
160 이미지   사랑나눔 176기 : 김남현 환우 관리자 2019-01-02
159 이미지   사랑나눔 175기 : 정지성 환우 관리자 2018-12-03
158 이미지   사랑나눔 174기 : 이하진 환우 관리자 2018-11-01
157 이미지   사랑나눔 173기 : 유아름 환우 관리자 2018-10-01
156 이미지   사랑나눔 172기 : 문주원 환우 관리자 2018-09-03
155 이미지   사랑나눔 171기 : 성소은 환우 관리자 2018-08-01
154 이미지   사랑나눔 170기 : 홍장원 환우 관리자 2018-07-02
153 이미지   사랑나눔 169기 : 김예찬 환우 관리자 2018-06-01
152 이미지   사랑나눔 168기 : 조승훈 환우 관리자 2018-05-02
151 이미지   사랑나눔 167기 : 김무성 환우 관리자 2018-04-02
150 이미지   사랑나눔 166기 : 박시아 환우 관리자 2018-03-02
149 이미지   사랑나눔 165기 : 양서정 환우 관리자 2018-02-01
148 이미지   사랑나눔 164기 : 김은진 환우 관리자 2018-01-02
147 이미지   사랑나눔 163기 : 장은서 환우 관리자 2017-12-01
 1  2  3  4  5  6  7  8  9  10  다음  맨끝
 
 
서울특별시 서대문구 성산로 371 (연희동)