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날짜 작성일 : 18-11-01 09:58
사랑나눔 174기 : 이하진 환우
-
 글쓴이 : 관리자

유산의 위험이 매우 높았던 하진이는
재태기간 25주 만에 940g의 극소 저체중 미숙아로 태어났습니다.

하진이는 출생 직후 심각한 호흡곤란 증상을 보여 신생아 집중치료실에서 치료를 시행하던 중
신생아 호흡곤란증후군이라는 희귀·난치성질환과 뇌실주위백반연화(백질연화증),
강직성 양마비성 뇌성마비 및 신생아뇌실내출혈을 진단 받았습니다.
또한 생후 1년 동안 폐렴과 폐동맥고혈압 등으로 인해 집중 입원치료를 시행했으며,
열성 경련으로 인한 경기 증상의 반복으로 현재까지도 잦은 입원치료를 하고 있습니다.
하진이는 현재 좌안(左眼)의 외사시 증상까지 진행되어
재활의학과·신경과·안과 등의 협진이 필요한 상황입니다.
하진이는 4세인 현재까지도 네발기기와 배밀이 정도만 가능한 발달 상태여서
휠체어와 하지보조기를 착용하고 있으며,
다행히 복합재활치료와 보톡스 치료를 병행하면서 최근 하지근력이 향상되고 있어
독립보행의 가능성을 보이고 있습니다.

현재까지 하진이의 치료를 위해 약 3천만 원의 의료비가 소요되었으며,
하지근육의 경련을 완화시키기 위한 회당 70만 원 이상의 보톡스 치료비용과
매달 150만 원의 복합재활(물리·도수·작업·언어치료) 치료비가 발생되고 있습니다.
그러나 하진이의 월소요 의료비가 4인 가구 기준 중위소득의 50%에도 미치지 못하는
부의 소득을 초과하고 있어, 이미 약 300여 만 원의 치료비가 미납된 상태이며
의료비와 생계비를 충당하기 위한 부채가 증가하고 있어 치료를 중단하게 될 위기상황입니다.

하진이가 두 발로 힘차게 일어설 수 있는 소중한 기회를 여러분의 사랑으로 만들어주세요.

* 신생아 호흡곤란증후군 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아(무기폐증) 호흡 곤란이 발생하는 질환이다.
 
*뇌실주위백반연화(백질연화증) : 미숙아의 뇌실 주위에서 자주 나타나며 산소 결핍으로 뇌실 주변의 백질부위가 괴사된 것을 말한다. 백질은 신경세포체에서 시작된 신경줄기가 지나가는 곳으로 신경조직으로 손상되면 운동 장애가 생기게 된다.


 
 

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