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날짜 작성일 : 18-10-01 09:21
사랑나눔 173기 : 유아름 환우
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 글쓴이 : 관리자

피아노를 연주하는 것이 가장 큰 즐거움인 아름이는
피아노 연주를 통해 자신과 같이 아픈 친구들에게 희망을 나누어주고 싶다고 말합니다.

건강하게 성장하던 아름이는 7세 경 감기증상으로 치료를 시행하던 중
면역글로불린A의 선택적 결핍이라는 희귀·난치성질환을 확진 받게 되었습니다.
면역력이 현저하게 저하되어 있는 아름이는
폐렴·결막염·기관지염·중이염과 같은 각종 감염에 쉽게 노출될 수 있는 상황으로,
경미한 감염 증상에도 응급상황의 발생 위험이 높기 때문에 정기적인 추적관찰이 필수적입니다.
초등학교 고학년에 재학 중인 아름이는 집중적인 학업수행이 필요한 시기임에도 불구하고
장기적인 투병생활로 인해 잦은 조퇴와 결석이 불가피하여
정상적인 학교생활을 지속하는데 어려움이 많은 상황이며,
최근 체중이 급격히 증가하여 2차적인 합병증이 동반될 우려가 있는 상태로 체중관리 또한 시급합니다.

현재까지 아름이의 치료를 위해 2천만 원의 의료비가 소요되었으며,
매 회 40여만 원의 고정적인 검사비용이 발생되는 정밀검사를
3개월 마다 필수적으로 시행해야 합니다.
아름이네 가정은 한부모 가정으로 모 또한 고혈압과 극심한 관절통증으로 건강이 악화되어
소규모로 운영하고 있던 푸드트럭 노점상 근로를 중단하여 소득이 없는 상태입니다.
이에 국민기초생활수급자 정부보조금만으로 생활하고 있는 아름이네 가정은
소액의 정부보조금에 의지한 채 의료비와 생계비를 충당해야하므로
월세가 미납되어 거주지마저 불안정한 상황입니다.

아름이를 향한 여러분의 사랑나눔은
질환을 극복하고자 노력하고 있는 아름이에게 큰 응원의 힘이 됩니다.

* 면역글로불린A의 선택적 결핍 : 미생물의 감염에 대항하는 단백질인 면역글로불린A가 결핍되어 다양한 증상을 동반하는 질환으로 결막염, 구강 및 기관지염, 만성 설사, 무기폐, 상기도 감염 등이 빈번하게 나타난다. 또한 류마티스 관절염, 루프스와 같은 자가면역 질환이 발생할 수도 있으며, 잦은 감염의 재발을 막기 위해 오랜 기간 동안 항생제 치료를 지속하기도 한다.


 
 

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