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날짜 작성일 : 18-05-02 09:48
사랑나눔 168기 : 조승훈 환우
-
 글쓴이 : 관리자

환자복을 입고 귀여운 미소를 띤 승훈이는 올해로 여섯 살이 되었지만
단순한 신체활동에도 제약이 많아 엄마는 늘 조심스럽습니다.

승훈이는 출생 직후 희귀·난치성질환인 히르쉬스프룽병과
기타 장성 탄수화물흡수장애를 중복으로 확진 받았습니다.
소장의 유착으로 인한 절제, 비정상적인 장기형과 천공, 인공 장루 수술 등으로
총 열 두 차례의 수술을 시행한 승훈이는 반복되는 치료와 수술로 인해
태어나서 4년 동안이나 병원에서 입원치료를 지속해왔습니다.
승훈이는 장이 제 기능을 하지 못해 장염과 발열, 구토 및 다양한 감염증상이 동반된
응급상황을 겪으며 현재까지도 수시로 입·퇴원을 반복하고 있습니다.
안타깝게도 구강 섭식을 통한 영양분 흡수 또한 원활하지 않아
중심정맥을 통해 특수영양제를 주입해야만 필수적인 영양공급이 가능한 상태로,
승훈이는 정기적인 소화기 영양조절과 검진을 지속하여야 합니다.

승훈이의 증상완화를 위해 발생되는 치료비 및 정기검진 검사비,
가내케어를 위한 정맥영양주사 물품 및 장루용품을 비롯한 소모성 의료용품 구입비용이
매달 70~80만 원 가량 고정적으로 지출되고 있으며,
잦은 응급상황으로 인한 병원 치료비의 부담도 매우 커 현재까지 약 1억 원의 의료비가 소요된 상태입니다.
그러나 언제 또 일어날지 모르는 위기상황에 대한 두려움이 높으며 병원 입원 또한 잦아
모는 전적으로 승훈이만을 케어할 수밖에 없으며,
부가 승훈이의 형제와 자매를 돌보고 있어 정기적인 근로를 할 수 없는 상황입니다.
음식점 배달원으로 일하는 부의 불안정한 소득으로 겨우 생계를 이어가고 있는
승훈이네 가정은 승훈이의 의료비와 5인 가구의 생계비를 더 이상 감당하기 힘든 위기상황에 처해 있습니다.

승훈이를 지키려는 가족들의 간절한 마음에 여러분의 사랑을 더해주세요.
여러분의 사랑나눔이 승훈이와 가족들의 따뜻한 미소가 되어줍니다.

* 히르쉬스프룽병 : 대장의 말단부위에 신경절이 존재하지 않음으로 인해 선천적으로 장운동에 문제가 생기는 질환으로, 출생 후 48시간 내에 태변이 통과하지 못하거나 복통, 변비, 진행성 복부팽창, 구토, 간혹 설사 등의 장 막힘증이 나타난다. 증상은 드물게 소아기에 나타날 수도 있으며 이 경우 중증의 변비, 성장장애등을 보인다. 히르쉬스프룽병은 다른 선천성 기형질환인 감각신경성 청력손실, 팔다리 기형, 지능결핍, 중추성 저환기 증후군, 갑상선 수질암 등과 동반되어 나타날 수도 있다.

* 기타 장성 탄수화물흡수장애 : 소장에서 포도당(탄수화물 대사의 중심적 화합물)과 갈락토스(포도당보다 단맛이 덜나는 설탕 유형의 화합물)를 운반 또는 흡수하지 못해 발생되는 기타 장성 탄수화물흡수장애는 복명, 복부 경련 및 팽만, 설사, 오심, 탈수 등의 증상을 동반한다.


 
 

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