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날짜 작성일 : 18-03-02 09:47
사랑나눔 166기 : 박시아 환우
-
 글쓴이 : 관리자

세 쌍둥이 중 둘째인 시아는 재태기간 25주에 790g의 작은 몸으로 태어나
출생 직후 호흡곤란에 의해 발생된 뇌출혈로 집중치료를 시행했습니다.

청색증과 황달, 미숙아 망막증, 동맥관개존증 등의 증상으로 5개월 동안 입원치료를 시행한 시아는
생후 6개월 경 희귀·난치성질환인 상세불명의 신생아의 호흡곤란을 확진 받게 되었습니다.
시아는 급격하게 진행되고 있는 고관절 탈구로 인해 수술을 앞두고 있으며
약 800만 원의 수술비가 소요될 예정으로 수술비 마련이 시급합니다.
또한 만성적인 중이염 증상의 악화로 이미 한차례 수술을 시행한 상태이나,
향후에도 추가 수술이 필요한 상황으로 경과를 관찰하고 있습니다.
현재 시아는 상·하지의 근긴장도 이상으로 배밀이를 제외한 독립적인 활동이 불가능하여
일상생활 전반에 보호자의 밀착케어가 필수적이며,
물리·작업·수치료 등 복합적인 재활치료와
근육의 수축을 이완시키기 위한 고가의 보톡스 치료를 지속해야 합니다.

현재까지 시아의 치료만으로 약 3,000만 원의 의료비가 소요되었으며
동일한 질환으로 투병 중인 쌍둥이 오빠와 동생의 의료비 또한 과중한 상태입니다.
더욱이 세 쌍둥이의 장기적인 치료과정을 지켜보고 있는 모와 오빠마저
심리적인 불안감이 가중되어 치료를 시행하고 있습니다.
안타깝게도 세 쌍둥이의 의료비 마련을 위해 약 1억 원 이상의 부채까지 발생된 상황에서
6인가구 기준 중위소득의 40%에도 미치지 못하는 수준인 부의 소득만으로는
세 명의 환자에게 충분한 치료를 시행하기에 역부족이므로
시아네 가정은 극심한 빈곤상태에 처해있습니다.

경제적인 어려움으로 인해 시아가 치료시행 중단의 위기에 처하지 않도록
여러분의 따뜻한 마음을 모아주세요!

* 상세불명의 신생아의 호흡곤란 : 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아에서 주로 발생하며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아(무기폐증) 호흡 곤란이 발생하는 질환이다.

* 청색증 : 청색증은 피부와 점막이 푸른색을 나타내는 것으로 해당 부위의 작은 혈관에 환원혈색소가 증가하거나 산소 포화도가 떨어져서 나타난다.

* 동맥관개존증 : 태아기에 대동맥과 폐동맥 연결 혈관인 동맥관이 출생 직후에도 닫히지 않고 계속 열려 있는 경우로, 동맥관이 작은 경우에는 증상은 없지만 심잡음이 들리면 심내막염의 위험이 있다. 동맥관 개존이 클 경우에는 조기에 심부전을 보일 수 있으며, 치료가 지연되면 아이젠맹거(Eisenmenger) 증후군으로 진행될 수 있고, 혈색전증, 동맥류 등을 유발할 수도 있다.


 
 

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