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날짜 작성일 : 18-01-02 10:09
사랑나눔 164기 : 김은진 환우
-
 글쓴이 : 관리자

1.5kg의 저체중으로 태어나
출생 직후 드 랑즈 증후군이라는 선천성 희귀·난치성질환을 확진 받은 은진이는
만 3세인 현재까지도 혼자서 앉는 것조차 버거운 상태입니다.

은진이는 구개열 증상으로 섭식장애가 심해 지난해 구개열 수술을 시행하였으나,
수술에 대한 트라우마로 섭식을 거부하는 증상을 보이고 있어
환자용 특수영양식을 통해서만 영양분을 섭취하고 있습니다.
더욱이 급성 폐렴을 치료하던 과정에서 오른쪽 신장마저 수신증으로 인해 기능을 상실하였으며,
소변 역류까지 동반된 상태로 신장절제 수술이 불가피한 안타까운 상황입니다.
최근 중이염 수술을 시행한 은진이는 질환으로 인한 고도 난청으로
보청기를 착용하고 있음에도 불구하고 소리에 대한 반응이 전혀 없어
오른쪽 귀에 인공와우 이식수술 시행이 시급한 상태로
의료진의 소견에 따라 적절한 수술 시행시기를 논의 중입니다.
또한 성장지연과 청각장애, 지적장애, 손가락 합지증 등이 동반되어
일상생활 전반에 보호자의 밀착케어가 필수적이며
감각통합·작업·물리치료 등 복합적인 치료를 지속해야만 합니다.

은진이네 가정은 회사원인 부의 근로소득이 있으나,
4인가구 기준 중위소득의 40%에도 미치지 못하는 수준입니다.
현재까지 은진이의 치료를 위해 소요된 약 5,000만 원의 의료비가 부채로 남아있는 상황에서
추후 고액의 수술비와 치료비를 마련하는 것은 사실상 불가능합니다.
현재 분납임대 거주중인 임대아파트의 잔여 보증금 납부를 위해
수천만 원의 주거비 마련이 시급한 상황이기에
은진이에게 안정적인 치료환경이 조성되기 위해서는 외부의 지원이 절실합니다.

남들과는 조금 다른 모습이지만 특별하고 소중한 은진이가
필수적인 수술과 치료를 안정적으로 시행하여 투병생활의 희망을 잃지 않도록
여러분의 사랑을 나누어주세요!

* 드 랑즈 증후군 : 출생 전후 성장지연, 머리 얼굴 부분의 특징적인 외모, 팔과 손의 기형, 털과다증, 수유곤란, 행동장애, 정신지체, 손을 포함한 골격계 기형 등 다양한 선천성 기형이 나타나는 질환이다. 장 폐색, 구개열, 위식도 역류, 심장 기형, 중이염, 호흡기계 감염 등이 나타날 수 있으므로 주의 깊은 관찰이 필요하며, 약물요법과 수술요법 등이 시행된다.

* 구개열 : 임신 4~7주 사이에 입천장을 만드는 조직이 적절하게 붙지 못하거나 붙었더라도 유지되지 않고 떨어져서 생기는 입천장의 갈림증이다.

* 수신증 : 어떤 원인에 의하여 콩팥에서 요관과 방광으로 내려가는 길이 막히게 되면 소변의 저류가 발생하며, 이로 인해 막힌 부위 상부의 압력이 상승하여 콩팥의 신우와 신배가 늘어나 있는 상태이다.

* 인공와우 이식수술 : 고도의 난청이 발생한 환자가 보청기 착용 시에도 청력에 도움이 안 될 때, 인공와우를 달팽이관에 이식하는 수술이다.

* 중위소득 : 「국민기초생활 보장법」에 따라 생계·의료급여 산정 시 활용하는 기준이다.


 
 

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