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날짜 작성일 : 17-10-10 09:52
사랑나눔 161기 : 임민영 환우
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 글쓴이 : 관리자

건강하게 성장하던 민영이는 초등학교 5학년이 되던 해
갑작스런 체중감소와 계단을 오르내리기가 힘들어지는 등
원인불명의 신체변화가 나타나기 시작하여 정밀검사를 시행한 결과,
희귀·난치성질환인 확장성 심근병증을 확진 받았습니다. 

현재 민영이의 심장기능은 정상 심장의 20%에도 미치지 못하는 상태로 심장이식 수술이 시급하지만,
천식과 신장 기능의 감소 및 비정상적인 혈압 수치로 인해 응급상황의 발생 가능성이 높음에도 불구하고
수술 시행을 미룰 수밖에 없는 상황입니다.
또한 비정상적인 혈압 수치를 조절하기 위한 혈관이식수술도 필요한 민영이는
현저하게 낮은 심장기능으로 인해 심장이 견뎌내지 못하고 위급한 상황이 초래될 수 있다는
의료진의 소견에 따라 정기적으로 경과만을 관찰하고 있는 상태입니다.
확진 후 무려 7회에 걸쳐 좁아진 혈관을 넓히는 풍선삽입술을 시행해 온 민영이는
향후에도 경과에 따른 추가 시술이 필요하며
매달 정기적으로 심장내과·신장내과·신경과·호흡기내과 등 다각적인 협진을 통한 치료와
연간 3~4회의 장기 입원치료를 지속하고 있습니다.

현재까지 민영이의 치료를 위해 3년 동안 약 4,000만 원의 의료비가 소요된 상황에서
정기적인 검진과 장기 입원치료 및 수술시행이 필수적이므로
고액의 의료비 부담이 지속되고 있습니다.
안타깝게도 민영이의 동생 또한 희귀·난치성질환인 모야모야병으로 투병 중이며,
몇 년 전 부가 교통사고로 경추골절과 신경손상이 발생되어
세 차례의 수술을 받은 후 근로활동이 불가능한 상태로 오랜 기간 재활치료 중입니다.
이미 주거지 마련조차 어려워 조모 댁에서 무료로 거주하고 있는 민영이네 가정은
설상가상으로 부가 지급받아 왔던 휴업급여마저도 기간만료가 임박하여 곧 중단될 예정이어서
5인 가구 기준 중위소득의 40%에도 미치지 못하는 모의 소득만으로 가정 내 3명의 환자에게
소요되는 의료비 및 생계비를 모두 감당해야만 하는 상황이기에 외부의 지원이 절실합니다.

학교에 결석하지 않는 것이 소망인 민영이가
필수적인 치료를 안정적으로 시행할 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 전해주세요.

* 확장성 심근병증 : 좌심실, 우심실 또는 양심실의 확장과 수축기능 장애가 동반된 증후군으로 심부전, 하지 부종, 복수, 피로, 혈전 색전증 및 뇌졸중, 심실성 부정맥 및 심급사 등의 증상이 나타난다. 치료방법으로는 운동요법, 식이요법, 약물요법 등이 있으며, 장기생존율에 도움이 되는 치료로 심장이식이 있으나 예후가 극히 나빠 정밀관찰이 필수적이다.

* 풍선삽입술 : 팔이나 다리의 작은 혈관을 바늘로 뚫은 후 막힌 관상동맥까지 들어가 관상동맥을 넓히는 방법으로서 높은 압력을 견딜 수 있는 매끄러운 특수재질로 된 풍선을 이용하여 혈관을 넓히는 시술.

* 중위소득 : 「국민기초생활 보장법」에 따라 생계·의료급여 산정 시 활용하는 기준.


 
 

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