친구들에 비해 작은 키 때문에 다현이가 꾸는 꿈도 작아져 버릴까봐
엄마는 오늘도 걱정스러운 마음이 큽니다.

다현이는 재태기간 중 상하지의 기형이 의심되어 출생 후 정밀검사를 시행한 결과,
희귀·난치성질환인 연골무형성증을 확진 받았습니다.
지나치게 큰 머리뼈가 척수 신경을 압박하면서 호흡장애를 비롯한 응급상황의 발생우려가 컸던 다현이는
머리와 목 부분에 세 차례의 수술을 시행한 후, 지난해 종아리 부위를 늘리는
일리자로프 수술(외고정 장치를 이용한 키성장수술)을 통해 8cm가량 자랄 수 있었지만,
향후 고가의 비용이 소요되는 허벅지 부위의 수술이 계획되어 있습니다.
수술 후 외고정 장치를 착용 중인 다현이는 고열을 동반하는 외고정 장치의 핀 감염이 발생되어
추가적인 감염 예방을 위한 소독관리가 매우 중요하며,
일상생활을 위해 중고로 마련한 휠체어를 사용하고 있습니다.
연골의 뼈 형성 능력 장애를 완화시키기 위해 성장호르몬 치료를 지속하고 있는 다현이는
안타깝게도 최근 부작용으로 성조숙증이 나타나 이에 대한 검사와 치료도 필요한 상황입니다.

다현이네 가정은 불안정한 경제상황으로 인해 외종조부 댁에서 의탁거주하고 있습니다.
국민기초생활수급자로 지원받는 약 70만 원의 정부보조금만이 소득의 전부인 다현이네 가정에는
다현이뿐만 아니라 성장호르몬 부분결핍을 앓고 있는 오빠와
허리디스크, 우울증인 엄마의 치료비까지 지속적으로 소요되고 있어 가정 내 의료비 부담이 과중합니다.
현재까지 다현이의 치료를 위해 약 1억 원의 의료비가 소요되었으며,
절대적인 빈곤 상황에서 5천만 원의 부채를 매달 상환하고 있기에
정밀검사를 시행할 때마다 발생되는 약 100만 원의 검사비용과
추가 수술 치료비를 부담하기에는 역부족이어서 치료 중단의 위기에 처해있습니다.

다현이 가정의 경제적 부담이 경감되어 필수적인 치료와 수술이 보다 안정적으로 시행될 수 있도록
여러분의 사랑을 모아 나누어주세요.

* 연골무형성증 : 정상에 비해 큰 머리, 넓고 튀어나온 이마, 낮은 콧대, 짧은 팔과 다리, 두드러진 복부와 엉덩이, 삼지창손이라 불리는 짧은 손가락이 특징적으로 나타나는 연골의 뼈 형성능력 장애 질환이다. 과도한 양의 액체가 뇌에 축적되는 수두증이 발현된 때에는 뇌간이 억압되어 생명에 위협을 주는 상황이 발생할 수도 있다. 또한 척추의 이상으로 다리가 구부러져 척추관 협착증이 나타나며, 보행 시 하지 또는 둔부 통증을 동반한다. 치료방법으로는 성장호르몬 요법과 수술적 치료가 시행되고 있다.