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날짜 작성일 : 17-02-06 13:33
사랑나눔 153기 : 김여진 환우
-
 글쓴이 : 관리자

얼굴 전체를 덮고 있는 혹 때문에 앞을 잘 볼 수 없는 여진이는
미래의 요리사를 꿈꾸는 열한 살 소녀입니다.

출생 직후 선천성 녹내장을 진단 받은 여진이는
얼굴에 특징적인 연한 갈색 반점이 나타나 레이저 시술을 시행했음에도 불구하고
시간이 지날수록 색소 침착이 점차 뚜렷해져 정밀검사를 시행한 결과,
만 5세가 되어서야 희귀·난치성질환인 신경섬유종증을 확진 받았습니다.
진행성 질환의 특성상 이미 수차례 신경섬유종 절제술을 시행하며 경과관찰 중인 여진이는
앞으로 추가적인 종양제거수술을 지속해야 할 것으로 예상되는데,
수술 시행 시마다 약 300만 원 이상의 비용이 발생되므로
고가의 의료비 부담이 불가피한 상황입니다.
선천성 녹내장과 시신경교종으로 인해 시력장애 4급까지 진단 받은 여진이는
시야가 좁아져 일상생활 중에 사물에 부딪히거나 넘어져 다리가 골절되는 등
크고 작은 사고의 발생 위험이 높으며,
이미 지난해 다리가 골절되는 사고를 겪어 수술을 시행하였습니다.
설상가상으로 현재 얼굴을 덮고 있는 혹이 귀에도 영향을 주어 청각 장애를 유발하고 있으며,
2차 성징에 따라 증상이 급격히 진행되고 있어 응급상황의 발생 우려 또한 매우 높습니다.

여진이네 가정은 모가 8년 전 귀화한 중국인인 다문화가정으로,
간암을 확진 받고 수술을 시행한 부가 근로활동을 지속하지 못하게 되어
국민기초생활수급자로 선정되었으며,
가정 내 소득은 정부보조금이 유일한 상황입니다.
여진이의 치료로 이미 약 5,000만원의 의료비가 소요되었으며,
이로 인한 부채까지 상환해야하는 상태에서
앞으로 발생되는 고가의 수술비용 마련은 현실적으로 불가능합니다.
이에 치료시행 중단의 위기상황과 가정경제의 절대적 빈곤상태에 처해있는 여진이네 가정에는
외부의 지원이 절실합니다.

어려운 환경 속에서도 아름다운 미래를 그리는 여진이에게
꿈은 이루어 질 수 있다는 용기와 희망을 더해주세요!

* 신경섬유종증 : 신경계, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 진행성 질환으로 증상의 범위와 정도는 매우 다양하나 사춘기, 임신, 또는 호르몬 변화가 일어나는 상황에서 증상의 진행이 급격하게 이루어진다. 또한 연한 갈색의 반점, 리쉬결절(눈의 홍채에 발생하는 작은 색소를 가진 양성종양), 악성 종양인 신경섬유종, 내분비장애, 성장장애, 학습장애 등을 동반하며 종양을 제거하는 것 외에 특별한 치료방법이 없고 종양의 크기와 위치에 따라 수술적 가능성을 결정할 수 있다.


 
 

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