Home > (사)한국희귀·난치성질환연합회 > 걸어온발자취     2021년 1월 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [제4회 치:유(CHEER YOU)]   2021년 2월 2021년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [코로나19 응원키트 지원사업] (사단법인 굿피플인터내셔널) 삼성생명서비스·국제개발협력NGO 지파운데이션과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 2021년도 대의원 정기총회   2020년 1월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 나눔행사]  2020년 2월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [의료비 및 생계비 지원사업] 지원교육 (사회복지법인 줄기세포생명재단) 희귀질환 7000 - '얼룩말 캠페인’ 사업 출범 기념식 2020년 3월 2019년 성은교회 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원교육 한화 경영진기부금 의료비 및 생계비 지원사업 지원교육 2020년 4월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [이동보조기기 지원사업] 지원교육 (할리천사) 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [의료비 및 생계비 지원사업] 지원교육 (할리천사) 2020년 5월 2020년도 대의원 정기총회 2020년 DB손해보험 희귀난치성질환 아동 치료비 전달식 2020년 6월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] 지원식 (한국애브비주식회사) 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 아름다운가게 나눔사업 지원식 및 지원교육 제4회 희귀질환 극복의 날 기념행사 2020년 7월 KOREA CHARITY RIDE 2020 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 [의료비 지원사업] (한국투자공사) 2020년 8월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [의료비 지원사업] (삼성물산(주)) 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료비 지원사업] (마이다스아이티) 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [의료비 지원사업] (DB손해보험) 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 8차 지원사업 [유산균 지원사업] (유니베라) 2020년 9월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [의료비 지원사업] (사단법인 한국검체검사전문수탁기관협회) 2020년 10월 나눔리더 박병찬 회원 지정기탁 난치병 환아 지원사업 2020 굿피플 온택트 힐링투게더 지원사업 2020년 11월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기 이사회 2020년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 기금 전달식 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [자조모임 지원사업] (한국노바티스주식회사) 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [기저귀 지원사업] (사단법인 굿피플 인터내셔널) 2020년 12월 2020년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 [의료비 지원사업] (아이들과미래재단) 2020 송년행사「희귀·난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육프로그램」     2019년 1월 유니베라 '힐링잎의 기적 캠페인' 희귀난치성환아 후원기금 전달식 2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 환자용 특수영양식 지원사업 지원식 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 나눔행사] 2019년 2월 제10회 희망의 소리 합창단 정기연주회 2019년도 대의원 정기총회 2019년 3월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사] 2019년 4월 (사)한국희귀·난치성질환연합회 [희귀·난치성질환 환우지원 약정식] 삼성물산(주), (사)한국희귀·난치성질환연합회와 메드윌병원이 함께하는 재활치료 지원사업 협약식 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2019년 이사회의 2019년 5월 (사)한국희귀·난치성질환연합회 「 엔젤만증후군 환우 가정 지원사업」 지원교육 제3회 희귀질환 극복의 날 기념행사 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육 DB손해보험 희귀난치성질환 아동 치료비 전달식 2019년 6월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료보조용품(물티슈) 지원사업] 지원식 및 지원교육   2019년 7월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육(한국검체검사전문수탁기관협회)   2019년 8월 한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] 지원식 및 지원교육(오태권 후원자님, 한국애브비주식회사)     2019년 9월 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 8차 지원사업 [의료비 지원사업] 지원식 및 지원교육(DB손해보험) 할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제21회 코리아 내셔널 호그랠리, 평창 2019 초청행사     2019년 10월 2019 기독교대한감리회 나우리교회 의료비 지원사업 지원식 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [교통비 지원사업] 지원식 및 지원교육 (서울특별시사회복지협의회, 사노피 젠자임) 2019년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 [희망나눔 페스티벌] (삼성물산(주))    2019년 11월 서울사회복지공동모금회, 강동구청과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 2019년 12월 2019년 한화예술더하기 재능나눔 ‘Arts Plus’ 2019년 희귀·난치성질환 환우 및 가족들과 함께하는 특별한 한화갤러리아 크리스마스 나눔파티 행사 2019 송년행사 「희귀·난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육프로그램」   2018년 1월 유니베라 나눔 캠페인 희귀·난치성환아 후원기금 전달식   한국투자공사와 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식   마이다스행복재단 카카오 같이가치 프로젝트 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 쌀 나눔행사   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 재활치료 지원사업 협약식     2018년 2월 2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 농구경기 관람 초청행사   제9회 희망의 소리 합창단 정기연주회   2018년도 대의원 정기총회 2018년 3월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(서울보증보험(SGI))   제10회 국제 환자단체 연례회의   희귀질환 환우와 가족을 위한 정서치유 세미나   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자 자조모임 지원사업 지원식 및 지원교육(유니베라) 2018년 5월 DB손해보험 '함께하는 나눔행복' 이벤트 희귀·난치성 질환 아동 치료비 전달식   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (삼성물산(주))   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 의료비 및 생계비 지원사업 지원식 및 지원교육 (줄기세포생명재단)   제2회 희귀질환 극복의 날 기념행사   (사)한국희귀·난치성질환연합회 2018년 이사회의 2018년 6월 아시아 태평양 경제 협력체 생명 과학 혁신 포럼 희귀질환 네트워크   2018년도 (사)한국희귀·난치성질환연합회 우수가입단체 포상 지원식   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원교육 (유니베라)   2018년 제3회 치유(CHEERYOU)   2018년 7월 성은교회 희귀·난치성 어린이를 위한 양재천 사랑의 걷기대회 후원금 전달식   2018년 희귀·난치성질환자 기저귀 지원사업 지원식 (삼성물산(주))   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (DB손해보험)   한국투자공사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식     2018년 8월 2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원교육(마이다스아이티)   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(한화) 2018년 9월 2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 야구경기 관람 초청행사 2018년 10월 2018년 제20회 코리아 내셔널 호그랠리 무주 2018    2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료보조용품 지원사업   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (한국수출입은행) 2018년 11월 2018년 기독교대한감리회 나우리교회 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육    2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 아름다운가게 나눔사업 지원식 및 지원교육 2018년 12월 2018년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환 환우지원 약정식   2018년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 교통비 지원사업 지원식 (서울특별시사회복지협의회)   2018 송년행사「희귀·난치성질환 환우 및 가족 정신건강 교육프로그램」   2018년 희귀·난치성질환자 마스크 지원사업 지원식 (삼성물산(주)) 2017년 1월 (사)한국희귀·난치성질환연합회 음악회 초청행사   (사)한국희귀·난치성질환연합회 신년맞이 떡국떡 나눔행사 2017년 2월 제8회 희망의 소리 합창단 정기연주회   「희귀·난치성질환 환우와 가족들의 정서지원을 위한 치유(CHEER YOU) 캠페인」    2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(삼성물산(주))   2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 장학금 지원사업 지원식 및 지원교육   (사)한국희귀·난치성질환연합회 농구경기 관람 초청행사 2017년 3월 2016년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(마이다스아이티)   제5회 뮤코다당증 가족과 보호자를 위한 교육 포럼   2017년도 대의원 총회 2017년 4월 동부화재 사랑나눔 희망충전 이벤트 기부금 전달식   2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀·난치성질환자 자조모임 지원사업 지원식 및 지원교육   2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 영양제 지원사업 2017년 5월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(미래N)   한국투자공사와 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 지원식   제1회 희귀질환 극복의 날 기념행사   희귀질환관리법 시행 관련 희귀질환 환우회 간담회   할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 2017년 19회 코리아 내셔널 호그랠리 초청행사 2017년 6월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(한국수출입은행) (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립16주년 기념행사   2017년 7월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육 (현대카드, 현대캐피탈, 현대커머셜)   2017년 8월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 교통비 지원사업 지원식 및 지원교육 2017년 대의원 임시총회 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(동부화재) 2017년 9월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 야구경기 관람 초청행사 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육(마이다스아이티) 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 희망나눔 페스티벌 2017년 희귀질환자 보호를 위한 국회 정책토론회 2017년 10월 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2017년 이사회의 2017년 11월 제2회 아세안 희귀질환 네트워크 미팅 및 아시아 태평양 지역 환자 그룹 미팅 2017년 12월 2017년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 의료비 및 생계비 지원사업(사회복지법인 줄기세포생명재단) 2017 송년모임 "치유(CHEERYOU)" 2016년 1월 동부화재와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 농구경기 관람 초청행사   제7회 희망의 소리 합창단 정기연주회 2016년 2월 제3회 할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 신년맞이 떡국떡 나눔 행사