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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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연합회소식
05.242022
제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사
2022년 5월 23일, 그랜드인터컨티넨탈호텔에서보건복지부, 질병관리청, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주관하는 「6회 희귀질환 극복의 날 기념행사」를 개최하였습니다.   금번 기념행사는 희귀질환관리법 시행에 따라 「제2차 희귀질환 종합관리계획(’22~’26)」을 시행하는 원년으로,제1차 희귀질환 종합관리계획 성과를 기반으로…
공지사항
05.192022
새정부에 바라는 환자중심의 항암제 및 중증・희귀질환 신약 신속등재 정책 제언을 위한 설문조사
(사)한국희귀・난치성질환연합회에서는 한국의학바이오기자협회와 함께새정부(공약 및 국정과제)에 대한 기대와 평가를 비롯하여‘항암제 및 중증·희귀질환 신약 보장성 강화’에 대한 환자들의 기대사항과 필요성 등의 목소리를 경청하고 이를 파악하여, 새로운 정부의 정책 방향 설정을 위해 소통하기 위한 설문조사를 시행합니다.   환우 및 가족 여러분의 의견을…
공지사항
05.192022
2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 [팝아트 초상화 프로그램]
2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회팝아트 초상화 프로그램(사)한국희귀‧난치성질환연합회에서는제6회 희귀질환 극복의 날을 맞아 팝아트 초상화 프로그램을 진행합니다.애브비 직원들이 자원봉사 프로그램에 참여하는 가능성 주간(Week of Possibilities)을 통해전 직원이 매 해 하루를 함께 나눔의 날로 정하고 봉사에 참여하고 있습니다.이러한 대표적인…
공지사항
05.112022
제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사

신뢰와 희망

희귀·난치성 질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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