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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
06.112024
식품의약품안전처 생산·수입 중단 보고대상 의료기기 추천 안내
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 식품의약품안전처에서 시행하는 생산·수입 중단 보고대상 의료기기 추천에 대한 의견을 수렴하고 있습니다.아래 내용에 해당되는 의료기기가 있는 환자단체 또는 개인 환우는 의견을 작성하시어 제출해 주시기 바랍니다.   ※ 식품의약품안전처에서는 「의료기기법」 제13조제2항, 제15조제6항,   &n…
공지사항
06.072024
[신청 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는질병관리청 후원으로 진행되는 「질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램」을 시행합니다.자조모임 구성원의 결속력을 강화하고 모임의 활성도를 높이고자 진행되는 금번 프로그램에많은 관심과 참여를 바랍니다.============================== 아      래 =…
연합회소식
06.072024
(사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵
2024년 6월 1일, 희귀질환자 쉼터 강당에서 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵이 개최되었습니다.연합회 김재학 회장의 인사말로 시작된 워크샵은 1부와 2부로 나누어 진행되었으며, 1부 순서로는 연합회 소개(김진아 사무국장), 참석자 및 신규 가입단체 소개(김진화 차장)가 이어졌습니다.이번 가입단체장 워크샵에는 결절…
연합회소식
06.072024
2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4-2차 지원사업 [교육비 지원사업]
2024년 4월, 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4-2차 지원사업 [교육비 지원사업]이 진행되었습니다.   금번 지원사업을 후원해주신 KOREA CHARITY RIDE (이하“KCR")는많은 사람들에게 도전의 의미와 나눔의 기쁨을 전파하고 싶은 마음으로 2017년부터 국토종주 기부 라이딩 이벤트를 시작하였습니다.  …

신뢰와 희망

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