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베크위트-비데만 증후군
소아희귀난치안과질환환우회
펠란맥더미드증후군(PMS)부모회
한국PROS환자단체

  <상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30

공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
02.212024
[선정결과 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [엔젤박스 나눔행사]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [엔젤박스 나눔행사]」의선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.   선정대상자와 가입단체장님께서는 안내사항을 확인하시고지원절차가 원활히 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다.   =========================…
연합회소식
02.202024
약학인 통합 커뮤니티 플랫폼 약플과 함께하는 Running For Angel
국내 최대 약학인 커뮤니티 약플(yakple)이 본 연합회와 함께버추얼 기부 달리기 행사 ‘Running For Angel’을 개최했습니다.이번 행사는 국내 보건의료의 주축인 약대생 및 약사들과 함께 희귀·난치성질환에 대한 사회적 인식을 개선하고, 기부문화를 확산시키기 위해 기획되었습니다. 2023년 10월 28일부터 11월 17일까지 3주간 이어진 행사는…
공지사항
02.062024
[신청안내] 2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 [Voice of Rare Diseases]
1. 신청기간 : 2024년 2월 6일 (화) ~ 2024년 2월 19일 (월)  2. 신청방법▪ 단체 신청- 가입단체장이 첨부된 ‘참여신청서’를 작성하여 이메일로 신청▪ 개인 신청- 첨부된 ‘참여신청서’를 작성하여 이메일로 신청   3. 신청서류 제출처▪ E-mail 주소 : kord2003@hanmail.net▪ E-mail 제목…
연합회소식
02.012024
제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회
2023년 12월 20일, 한국방송회관 코바코홀에서 제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회  ⌜가족 ; 우린 서로에게⌟ 가 개최되었습니다.   2007년 통합문화예술교육의 일환으로 창단된 희망의 소리 합창단은 희귀·난치성질환 환우 및 형제·자매·친구들로 구성되어 다양한 연주 활동을 하며 많은 이들에게 꿈과 희망을 전하…

신뢰와 희망

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