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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
07.172025
[참여 안내] 「중증질환 치료제의 환자접근성 강화를 위한 건강보험 재정 운영 효율화 방안에 대한 연구」 설문조사
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수 연구팀과 함께 「중증질환 치료제의 환자접근성 강화를 위한 건강보험 재정 운영 효율화 방안에 대한 연구」를 다음과 같이 시행합니다.   환우와 가족 여러분의 소중한 의견을 수렴하여 삶의 질 향상을 위한 제도 개선 근거자료로 활용할 수 있도록 적극적인 참여를 바랍…
공지사항
07.032025
[웹사이트에서 기부자님의 후원 내역을 확인하실 수 있습니다]
안녕하세요, 희귀·난치성질환 환우들에게 희망을 전해주시는 엔젤스푼 기부자님께 항상 감사드립니다.기부자님께서 연합회에 후원하신 내역을 직접 확인하실 수 있게 홈페이지가 수정되어 안내 드립니다.홈페이지 상단의 '나의 기부' 탭을 클릭하시면 아래와 같이 로그인 팝업 링크로 연결됩니다.후원신청시 작성하신 이름과 휴대폰 또는 이메일 정보로 본인인증을 하시면, 후원내…
공지사항
07.022025
[신청 안내] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는한국건강관리협회의 후원으로 희귀·난치성질환으로 투병 중인 환자의 치료와 간병을 위해후순위로 배제될 수밖에 없었던 보호자의 건강증진을 위하여「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [희귀질환자 가족 건강검진 지원사업]」을 시행합니다.여러분의 많은 관심과 참여를 바랍니다.   …
공지사항
06.302025
[선정결과 안내] 2025년 (사)한국희귀·난치성연합회 13차 지원사업 [의료비 지원사업]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [의료비 지원사업]」의 선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.   지원방법에 대한 안내는 온라인(ZOOM)으로 진행되며,정확한 일정 및 방법에 대한 안내는 신청서 제출 시 기재하신 연락처로 개별 안내 예정입니다.선정되신 환우 여러분과 참…

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