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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
03.112025
[신청 안내] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 & 6차 지원사업 [의료비 지원사업]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 한국수출입은행·사회복지공동모금회와 재단법인 마이다스행복재단의 후원으로「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 & 6차 지원사업 [의료비 지원사업]」을 시행합니다.희귀·난치성질환 환우들의 지속가능한 치료 환경을 조성하여의료비 부담으로 인한 경제적 어려움을 완화하고자 마련된 금번 지원사업에 많은 관심…
공지사항
03.072025
[선정결과 안내] 2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2025년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]」의 선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.각 가입단체 대표님께 선정인원 및 행사와 관련한 세부적인 안내를 드릴 예정이며,모두가 안전하고 즐거운 추억을 만들 수 있도록 환우와 가족 여러분의 적극적인 협조를 부탁드립니다. &nb…
연합회소식
03.052025
제9회 희귀질환 극복의 날
2025년 2월 28일(금), 서울 용산구 나인트리 프리미어 로카우스 호텔에서제9회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행되었습니다.   매년 2월의 마지막 날 희귀질환에 대한 국민의 이해도와 치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 지정되었고,현재 질병관리청에서 주관하고 있습니다.   이날 기념식엔 지영미 질병관리청장과 강선우 국회의원, …
연합회소식
03.052025
베니(BENNY) 구경선 작가 홍보대사 위촉식
2025년 2월 27일(목), 희귀질환복지법 제정 촉구의 첫 걸음이 떼어진 날, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 해주실 홍보대사님이 위촉되었습니다.   그 주인공은 토끼 캐릭터 ‘BENNY’ 의 창작자이신 구경선 작가님입니다.   구경선 작가님은 실제 청각 희귀질환인 망막색소변성증 ‘어셔신드롬’ 환우로,지난해부터 연합…

신뢰와 희망

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