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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
06.132024
[신청 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [희귀질환 환자 교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는한국화이자제약, 사회복지공동모금회, 대한의료사회복지사협회와 함께[희귀질환 환자 교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’]을 시행합니다.본 캠페인을 통해 장기적인 질환 관리 및 치료 시행이 필수적인 희귀·난치성질환 환우들의경제적·신체적·심리적 부담감을 완화하고 안정적인 치료 환경을 조성하고자 합…
공지사항
06.112024
식품의약품안전처 생산·수입 중단 보고대상 의료기기 추천 안내
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는 식품의약품안전처에서 시행하는 생산·수입 중단 보고대상 의료기기 추천에 대한 의견을 수렴하고 있습니다.아래 내용에 해당되는 의료기기가 있는 환자단체 또는 개인 환우는 의견을 작성하시어 제출해 주시기 바랍니다.   ※ 식품의약품안전처에서는 「의료기기법」 제13조제2항, 제15조제6항,   &n…
공지사항
06.072024
[신청 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는질병관리청 후원으로 진행되는 「질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램」을 시행합니다.자조모임 구성원의 결속력을 강화하고 모임의 활성도를 높이고자 진행되는 금번 프로그램에많은 관심과 참여를 바랍니다.============================== 아      래 =…
연합회소식
06.072024
(사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵
2024년 6월 1일, 희귀질환자 쉼터 강당에서 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2024 가입단체장 워크샵이 개최되었습니다.연합회 김재학 회장의 인사말로 시작된 워크샵은 1부와 2부로 나누어 진행되었으며, 1부 순서로는 연합회 소개(김진아 사무국장), 참석자 및 신규 가입단체 소개(김진화 차장)가 이어졌습니다.이번 가입단체장 워크샵에는 결절…

신뢰와 희망

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