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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
05.192022
새정부에 바라는 환자중심의 항암제 및 중증・희귀질환 신약 신속등재 정책 제언을 위한 설문조사
(사)한국희귀・난치성질환연합회에서는 한국의학바이오기자협회와 함께새정부(공약 및 국정과제)에 대한 기대와 평가를 비롯하여‘항암제 및 중증·희귀질환 신약 보장성 강화’에 대한 환자들의 기대사항과 필요성 등의 목소리를 경청하고 이를 파악하여, 새로운 정부의 정책 방향 설정을 위해 소통하기 위한 설문조사를 시행합니다.   환우 및 가족 여러분의 의견을…
공지사항
05.192022
2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 [팝아트 초상화 프로그램]
2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회팝아트 초상화 프로그램(사)한국희귀‧난치성질환연합회에서는제6회 희귀질환 극복의 날을 맞아 팝아트 초상화 프로그램을 진행합니다.애브비 직원들이 자원봉사 프로그램에 참여하는 가능성 주간(Week of Possibilities)을 통해전 직원이 매 해 하루를 함께 나눔의 날로 정하고 봉사에 참여하고 있습니다.이러한 대표적인…
공지사항
05.112022
제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사
연합회소식
05.102022
2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [교육비 지원사업]
2022년 05월, 한국얀센과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 희귀·난치성질환자 교육비 지원사업이 진행되었습니다.금번 지원사업은 혁신적이고 책임 있는 기업을 만들기 위해서로 간의 협력을 통한 우리가 사는 공동체와 지역사회 기여를 목표로 한 한국얀센에서자신의 꿈을 향해 정진하는 희귀·난치성질환 환우들에게 폭 넓은 교육기회를…

신뢰와 희망

희귀·난치성 질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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