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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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[신청 안내] 2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 25차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]

(사)한국희귀·난치성질환연합회에서는「2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 25차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사]」를 개최합니다. 특별한 스포츠 문화 경험을 통해 환우와 가족들의 심리·정서적 환기를 도모하고, 지친 일상에 활기를 선물하고자 기획된 금번 행사에 여러분을 초대하오니 많은 관심과 참여 바랍니다. ================…

제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회 초청

▪ 개 요 - 주 제 : 가족 ; 우린 서로에게 - 일 시 : 2023년 12월 20일 수요일 19:00 - 장 소 : 한국방송회관 코바코홀(서울특별시 양천구 목동동로 233, 2층) ▪ 신청방법 ① 관람을 원하는 환우 및 가족은 각 가입단체장에게 신청② 가입단체장은 관람인원…

2023년 희귀질환 약제 사전심의 제도 개선방안 정책 토론회

국회 신현영 의원이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는2023년 희귀질환 약제 사전심의 제도 개선방안 정책토론회가 개최됩니다. 희귀질환 약제 사전심의 제도는 2007년부터 시작된 국내 고가 치료제 심사제도 중 하나로서,개별환자의 급여 적격 여부를 판단하는 사전 심사와 투약 지속 여부를 결정하는 동시 심사 기능을 담당하고 있는…

연합회소식

2023년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 22차 지원사업 [희망나눔 페스티벌]

2023년 11월 3일, 가을의 끝자락을 붙들고, 드디어 학수고대하던 하반기 희망나눔 페스티벌이 열렸습니다. 하늘도 흐리고, 가끔 소낙비까지 내리는 굳은 날씨였지만 삼성물산에서 제공해준 우비와 페스티벌에 대한 환우와 가족들의 열정 덕분에 안전하게 행사를 마무리 하였습니다. 동화 같은 건물과 놀이기구, 거리를 가득 채우는 음악,달콤…

신뢰와 희망

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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희망의 파트너

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삼성물산(주)

(유)기흥모터스

한국화이자제약(주)

(주)한국로슈

한국노바티스(주)

DB손해보험(주)

(주)사노피-아벤티스코리아

사회복지공동모금회

주식회사이수앱지스

재단법인 마이다스행복재단

한국애브비(주)

(사)한국검체검사전문수탁기관협회

삼오제약(주)

삼오파마켐(주)

한국건강관리협회

(주)유니베라

사회복지법인 아이들과미래재단

메르세데스 벤츠 코리아

한국 GSK(글락소 스미스클라인)