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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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공지사항
07.182024
[신청 안내] 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내 설명회
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는식품의약품안전처와 함께 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내 설명회를 진행합니다.제도를 상세히 안내하고, 더 나은 제도를 만들어 나가기 위해 금번 설명회에 자리를 마련하였습니다.환우와 가족 여러분의 많은 관심과 참여 바랍니다.   ==============================…
공지사항
07.172024
[선정결과 안내] 2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램]
(사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)에서는「2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [질환별 자조모임 온·오프라인 프로그램]」 의 선정결과를 아래와 같이 공지하여 드립니다.   지원방법에 대한 안내는 단체별로 진행될 예정이오니 참고해 주시기 바라며,선정단체의 단체장님께서는 원활한 진행을 위해 적극적으로 협조해주시기 …
연합회소식
07.052024
2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄
2024년 6월 14일 (금), 서울대학교 어린이병원 제일제당홀에서2024 서울대학교병원 - (사)한국희귀·난치성질환연합회 희귀질환 공동 심포지엄이 개최되었습니다.   현대차 정몽구 재단의 후원으로 개최된 금번 심포지엄은‘환자와 보호자가 함께하는 희귀질환 한 걸음 더 나아가기’를 주제로희귀·난치성질환 환우와 가족, 의료진, 제약회사 관계자 및 …
공지사항
07.042024
[제도 상담] 2024년 임상시험용의약품 치료목적사용 상담 및 안내
(사)한국희귀·난치성질환연합회는 식품의약품안전처에서 시행하는‘임상시험용의약품 치료목적사용’을 많은 분께 알리며 도움을 드리고자 제도의 상담 및 안내를 진행합니다.제도를 널리 알리고, 해당 환자에게 치료기회를 확대할 수 있도록 많은 관심과 신청을 바랍니다.  ✔ ‘임상시험용의약품 치료목적사용’이란? 국내외 임상시험 중인 …

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