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공지사항 / 연합회소식

희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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연합회소식

제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사

2022년 5월 23일, 그랜드인터컨티넨탈호텔에서보건복지부, 질병관리청, (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주관하는 「6회 희귀질환 극복의 날 기념행사」를 개최하였습니다. 금번 기념행사는 희귀질환관리법 시행에 따라 「제2차 희귀질환 종합관리계획(’22~’26)」을 시행하는 원년으로,제1차 희귀질환 종합관리계획 성과를 기반으로…

새정부에 바라는 환자중심의 항암제 및 중증･희귀질환 신약 신속등재 정책 제언을 위한 설문조사

(사)한국희귀･난치성질환연합회에서는 한국의학바이오기자협회와 함께새정부(공약 및 국정과제)에 대한 기대와 평가를 비롯하여‘항암제 및 중증·희귀질환 신약 보장성 강화’에 대한 환자들의 기대사항과 필요성 등의 목소리를 경청하고 이를 파악하여, 새로운 정부의 정책 방향 설정을 위해 소통하기 위한 설문조사를 시행합니다. 환우 및 가족 여러분의 의견을…

2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 [팝아트 초상화 프로그램]

2022년 (사)한국희귀‧난치성질환연합회팝아트 초상화 프로그램(사)한국희귀‧난치성질환연합회에서는제6회 희귀질환 극복의 날을 맞아 팝아트 초상화 프로그램을 진행합니다.애브비 직원들이 자원봉사 프로그램에 참여하는 가능성 주간(Week of Possibilities)을 통해전 직원이 매 해 하루를 함께 나눔의 날로 정하고 봉사에 참여하고 있습니다.이러한 대표적인…

제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사

신뢰와 희망

희귀·난치성 질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.

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환우와 가족들의 어려움을 조금이라도 덜고 위로가 되었으면 하는 소망이 있습니다.

후원관련 문의

02-714-5522,8338

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희망의 파트너

사랑나눔 함께하는 희망 파트너를 소개합니다.
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(사)한국검체검사전문수탁기관협회

(유)기흥모터스

(주)사노피-아벤티스코리아

(주)유니베라

(주)한국로슈

DB손해보험(주)

메르세데스 벤츠 코리아

사회복지공동모금회

사회복지법인 아이들과미래재단