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날짜 작성일 : 21-04-01 14:13
사랑나눔 203기 : 유선규 환우
-
 글쓴이 : 관리자

선규는 출생 이후 스스로 목을 가누거나 뒤집기 등의 정상적인 성장발달을 보이지 않았으며
발작 및 무호흡 증상과 안구 경련이 동반되어 유전자검사를 시행한 결과,
뇌신경세포의 중요한 역할을 하는 포도당이 점차 감소하는 ‘당전달체 1 결핍증’을 확진 받았습니다.
일상생활 전반에 반복적으로 나타나는 발작 증상을 완화시키기 위한
케톤식이요법을 시행하고 있으나, 영양의 불균형으로 인한 신장 기능 악화,
식욕감퇴 및 구토 등 여러 가지 부작용이 동반될 수 있어 집중적인 케어가 필요합니다.
선규는 만 5세인 현재 또래에 비해 발달단계가 30개월 정도 지연된 상태로
언어 및 인지기능이 저하되어 전 생애 동안 복합적인 재활치료를 지속해야 하며,
불안정한 보행으로 자주 넘어져 추가 사고의 발생 위험이 높습니다.

안타깝게도 부마저 위장관 전반에 만성 염증이 반복되는 자가면역성 희귀질환인
크론병으로 투병 중이므로 가정 내 두 명의 의료비를 부담하는 데 어려움이 과중합니다.
2021년 1월 태어난 동생도 미숙아로 출생하여 장애를 동반할 가능성이 매우 높다는
의료진의 소견을 받아 가족 모두 의료적·경제적·심리적 위기상황에 처해 있습니다.

선규의 치료를 위해 현재까지 소요된 약 2억 원의 의료비 중 5천만 원은 부채로 충당하였으며,
현재도 작업·감각통합·언어·음악·미술·놀이 등의 다각적인 재활치료 시행으로
연간 2천만 원 가량의 고정적인 치료비를 부담하고 있습니다.
재활과 돌봄이 필요한 선규를 케어하며 최근 동생을 출산한 모는 근로활동을 중단한 상태로
월 250만 원의 부의 근로소득으로 생활하고 있으나,
이는 선규의 의료비만을 감당하기에도 역부족인 상황입니다.

선규가 치료를 멈추지 않고 조금 더 건강한 미래를 맞이할 수 있도록
여러분의 사랑을 나누어주세요!

* 당전달체 1 결핍증 : 뇌신경세포에 중요하며 대사에 필수적인 에너지원인 포도당이 감소하여 간질성 뇌증후군, 신경발달지연, 후천성 소두증, 운동실조와 강직을 보이게 된다. 환아들의 경우 무호흡 발작, 안구간대경련 등의 국소발작 형태가 나타나기도 하며 기타 돌발성 장애로 일시적 운동실조와 언어 및 지능장애를 보이기도 한다.

* 케톤식이요법 : 지방은 많이 섭취하고 단백질과 탄수화물은 적게 섭취하며 뇌전증(발작)을 조절하기 위한 식이요법이다.


 
 

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