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날짜 작성일 : 21-02-01 09:41
사랑나눔 201기 : 김용성 환우
-
 글쓴이 : 관리자

가슴으로 낳은 용성이는 ‘엔젤만증후군’이라는 희귀질환으로 투병중이지만
언제나 천사같은 미소로 엄마, 아빠에게 힘이 되고 있습니다.

출생 후 얼마 지나지 않아 입양이 된 용성이는 생후 12개월 경
영유아 건강검진을 통해 이상증상이 확인 되어 여러 의료기관에서 정밀검사를 시행한 후
엔젤만증후군을 확진 받고 뇌병변 장애 3급까지 판정을 받았습니다.
올해로 9살이 된 용성이는 다른 아이들과 달리 신체적, 정신적 발달이 현저히 지연되어
독립적인 기립과 보행의 어려움이 있어 모의 밀착케어가 필수적입니다.
생후 13개월부터 희귀질환으로 인한 신체 및 인지기능의 퇴행을 방지하기 위해
감각통합·물리·운동·언어·인지·음악 등의 복합적인 재활치료를 시행해 왔으나,
현재는 가정의 경제적 어려움으로 최소한의 감각통합치료만 시행하고 있습니다.
이마저도 시행하지 못할 경우 현재까지의 치료효과가 물거품이 될 정도로
신체의 강직이 심해져 지속적인 치료가 무엇보다 중요합니다.

용성이네 가정은 일용직 근로자인 부의 근로소득으로 생활해 왔으나
부의 소득이 매우 유동적이었으며, 2020년 5월 발생한 낙상 사고로 인해
현재까지 근로 활동이 불가능하여 가정 내 소득이 전무한 상황입니다.
그러나 매달 30만원의 고정적인 재활치료비와
배뇨 및 배변 관리를 위한 소모성 의료보조용품구입비가 소요되고 있으며,
희귀질환으로 인해 사시가 동반되어 성장에 따른 사시교정안경의 주기적인 교체가 필수적이므로
외부의 지원이 없이는 치료비를 감당하기가 어려운 상황입니다.
더욱이 현재까지의 지속적인 치료와 생활비 지출로 인해 약 9천만 원의 부채가 발생한 상황에서
끝을 알 수 없는 치료가 예상되어 가정의 부담은 점차 가중되고 있습니다.

용성이가 필수적인 치료를 꾸준히 시행하여
엄마, 아빠를 향한 발걸음을 내딛을 수 있도록 여러분의 사랑을 더해주세요!

* 엔젤만증후군 : 엔젤만증후군은 비정상적으로 머리가 작고, 턱이 튀어나오며 입이 비정상적으로 큰 외형을 가지며 종종 과도하게 웃는다. 이 질환을 가진 아이들은 보통 발달지연이 다양하게 나타나며 표준 IQ 검사에서 지능 발달지연이 심각하게 나타난다. 또한 발작과 경련이 나타나는 움직임 이상이 나타날 수 있으며 근육긴장 감소와 균형능력 상실을 가져온다.


 
 

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