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날짜 작성일 : 17-05-02 09:25
사랑나눔 156기 : 김겸희 환우
-
 글쓴이 : 관리자

봄을 닮은 따뜻한 미소의 겸희는
엄마 뱃속에서부터 폐동맥의 폐쇄와 팔로네징후라는 희귀·난치성질환을 중복으로 진단 받고
폐동맥이 전혀 없는 상태로 태어났습니다.

겸희는 생후 1개월 경 체폐동맥단락술을 시행한 후
심실 중격의 결손을 방지하고 정상적인 심장구조를 형성할 수 있도록 돕는 완전교정술까지 견뎌냈지만,
성장에 따른 단계적인 수술을 일생동안 지속해야만 합니다.
하루에도 수백 번씩 심한 경기 증상을 보이고 있는 겸희는
치료 도중 발진 및 피부색 변화 등의 부작용과 심한 폐손상이 발현되어
약물치료를 최소화한 상태여서 증상완화에 어려움을 겪고 있습니다.
더욱이 척추측만증과 고관절 탈구 등의 신체변형이 급격하게 진행되고 있으며,
지적장애와 뇌병변장애 1급으로 인해 독립적인 일상생활이 불가능한 겸희는
전반적인 신체발달 및 인지수준의 저하를 방지하기 위한 재활치료가 필수적입니다.
그러나 심장내과, 호흡기내과, 신경과, 정형외과 등
총 9개 진료과의 협진을 통해 치료를 시행하고 있는 겸희에게
기본적인 치료만으로 매달 약 50만원 이상의 고정적인 의료비가 소요되고 있어
안타깝게도 현재는 대부분의 재활치료를 중단한 상태입니다.

현재까지 겸희의 치료를 위해 약 1억원의 의료비를 소요한 상황에서
향후 시행해야만 하는 3차 심장수술을 위해
약 1,500만원 이상의 수술비 마련이 시급하지만,
기준중위소득의 50%에도 미치지 못하는 부의 소득만으로
이를 감당하는 것은 사실상 불가능하기에 외부의 지원이 절실합니다.

겸희네 가정이 경제적 어려움으로 희망을 잃지 않도록
여러분의 사랑을 나누어 따뜻한 봄을 선물해주세요!

* 폐동맥의 폐쇄 : 폐동맥 판막이 막이나 근육으로 막혀서 혈류가 우심실에서 폐동맥을 통하여 폐로 나가지 못하는 질환이다. 동맥관이 막히거나 좁아지게 될 경우 산소 교환이 이루어지지 않아 청색증이 점차 악화되므로 조속히 치료하지 않으면 사망에 이를 수도 있다.

* 팔로네징후 : 청색증형 선천성 심장병 중 가장 흔한 것으로 큰 심실중격 결손증, 혼합형 폐동맥 협착, 대동맥이 심실 중격 위로 걸쳐 있는 대동맥 기승, 우심실비대로 구성되는 네 가지 해부학적 특징을 갖는 질환으로, 폐동맥협착의 정도에 따라 청색증과 울혈성 심부전을 보인다. 심한 청색증을 보이는 경우 대뇌혈전증, 뇌농양 등이 발생하여 반신불구가 되는 경우가 있으며, 청색증이 더욱 심해져 뇌의 산소부족으로 인해 실신하는 무산소발작이 반복될 때에는 조기 수술이 필요하다.

* 체폐동맥단락술 : 폐동맥으로 이어지는 혈류가 부족할 때 일시적으로 폐혈류를 늘리기 위해 시행하는 수술


 
 

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