사랑나눔 함께해요!희귀·난치성질환자 쉼터 안내

시설 안내

희귀·난치성질환 환우들에게 쉼과 회복의 공간이 되어주는 희귀·난치성질환자 쉼터를 소개합니다.


희귀·난치성질환자 쉼터는 질병관리청 국민건강증진기금 민간경상보조사업의 지원을 통해 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 운영하고 있습니다.

희귀·난치성질환자 쉼터는 환우들에게 보다 안정적인 치료환경을 조성하여 진료의 효율성을 극대화하고 실질적인 욕구가 반영된 다양한 서비스 시행을 통해

환우와 가정의 경제적·신체적·심리적 어려움 완화를 도모하고 있습니다.


희귀·난치성질환자 쉼터는 진료 및 검사 등을 목적으로 수도권(서울·인천·경기) 소재 의료기관을 이용하는 지방거주 희귀·난치성질환 환우 및 보호자에게 단기 숙박시설을 제공하며, 희귀·난치성질환과 관련하여 다양한 복지프로그램을 개최하고자 하는 자조모임 및 관련단체에 프로그램실을 제공합니다.




단기 숙박시설

대상 :
희귀·난치성질환 환우(※ 응급상황 발생에 대비하여 보호자 동반이 필수적임)
기간 :
월 1회, 2박 3일 이용가능(※ 추가 이용이 필요할 경우 상담을 통해 1회(2박 3일) 연장가능)
이용절차 :
① 전화, 홈페이지, 내방을 통한 사전 예약
② 병원진료 목적, 신규 이용자 우선으로 이용 승인
③ 제출서류
    : 단기 숙박시설 이용 환우 - 의료기관 진료예약증, 주민등록등본 또는 신분증 사본 (거주지 변경 시마다 추가 제출)
    : 복지프로그램 이용 환우 - 복지프로그램 이용확인자료
제공시설 :
환우 가족별로 이용할 수 있는 개별실이 제공되며 편안하고 안전한 이용을 위해 화장실, 샤워시설, 주방은 공동으로 사용합니다. 각 단기 숙박시설마다 컴퓨터, 텔레비전, 무선인터넷, 침대, 서랍장, 옷장, 소방안전용품, 공기청정기, 냉난방시설 등의 다양한 시설이 구비 되어 있습니다.


※ 단기 숙박시설 및 프로그램실 이용신청은 신청일로부터 1개월 이내만 가능합니다.

프로그램실

대상 :
희귀·난치성질환 관련 복지프로그램을 시행하고자 하는 자조모임 및 관련단체
기간 :
1회 이용 시 1일 이용가능(상담을 통해 조정 가능)
이용절차 :
① 전화, 홈페이지, 내방을 통한 사전 예약
② 선착순으로 이용 승인
③ 복지프로그램 이용확인자료 제출 후 이용
제공시설 :
프로그램의 내용 및 규모에 따라 프로그램실이 배정되며, 마이크, 테이블 등 필요한 물품은 사전에 요청하여 사용할 수 있습니다.


※ 단기 숙박시설 및 프로그램실 이용신청은 신청일로부터 1개월 이내만 가능합니다.

주간 프로그램

  • 상담지원사업 : 전문가 연계 온라인 심리 상담
    - 희귀·난치성질환 환우 또는 보호자
    - 상/하반기 진행되는 비대면 프로그램
  • 휠체어를 활용한 온·오프라인 재활프로그램
    - 만18세 미만의 휠체어를 사용하는 희귀·난치성질환 환우
    - 상/하반기 진행되는 온·오프라인 프로그램