희귀질환자 쉼터는

지방에 거주하고 있는 환우와 가족들이

진료를 받기 위해 수도권 소재 의료기관을 찾아올 때, 

질환 관련 프로그램 개최 공간 대여가 필요할 때 이용할 수 있는 공간입니다.

숙박시설 및 부대시설 제공과 더불어 주간에는 환우와 보호자를 대상으로 

전문가 연계를 통한 상담 지원, 미술치료 프로그램 시행 등

다양한 지원방법을 모색하고 있습니다.

질병관리청에서는

각 지역 희귀질환 환우들의 진료 네트워크를 강화하고, 질환 관련 상담과 교육을 통한 지역사회 희귀질환자 관리서비스를 제공하기 위한 목적으로 전국 12개의 권역별거점센터를 운영하는 사업을 시행하고 있습니다.

그러나 아직까지 환우들이 수도권 소재 의료기관에서 진료를 받고자 하는 욕구를 지니고 있어 희귀질환자 쉼터는 권역별거점센터 운영사업이 온전히 자리 잡기 전까지 야간 숙박시설로써의 역할도 지금처럼 지속해나갈 것입니다.

환우와 가족이 편안하게 머무를 수 있는 공간,

환우와 가족들의 마음치유 기회를 제공하는 공간,

저희 쉼터는 환우와 가족들의 쉼과 회복을 위해 더욱 노력해나가겠습니다.