희귀·난치성질환으로

투병 중인 환아들은 잦은 입·퇴원 반복, 응급생활의 일상화로 인해

일반적인 교육과정을 이수하는 데 많은 어려움을 겪고 있습니다.

질환으로 인한 장애가 동반될 경우 다양한 재활치료를 꾸준히 지속해야 하며,

장기적인 질환 관리로 인해 병원을 찾는 것이 일상생활의 일부가 됩니다.

저희 연합회는

희귀·난치성질환 환아들의 특성과 욕구를 반영한 프로그램을 개발하고

후원기관에 이러한 지원의 필요성을 알려 교육비 지원, 

환우 가족을 위한 상담 지원사업 등을 시행합니다.

또한 연합회 소속 질환별 자조모임 지원사업 및 질환정보책자 발간 등을 통해

환우와 가족들에게 다양한 정보를 제공하고자 노력하고 있습니다.

희귀·난치성질환으로 인해 우리 아이들이 꿈을 포기하거나 

그 가족들이 삶의 기쁨을 잃지 않도록 연합회가 함께 하겠습니다.