희귀·난치성질환은

복합적인 장애를 동반하거나 고가의 의료비 소요로 인한

경제적 어려움으로 인해 가족과 의료진 이외의 외부체계와의 관계 형성 및 외부활동에 많은 제약이 있습니다.

장기간의 투병은 환자뿐만 아니라 가족 구성원 모두가 심리적인

어려움을 갖게 합니다.

저희 연합회는

희귀·난치성질환 환우와 가족들의 마음치유를 위해

음악회, 놀이공원 초청행사 등 다양한 문화행사에 초대하여 

장기간의 투병 및 간병생활로 지친 환우와 가족들을 응원하고 있습니다.

또한 희귀·난치성질환 환아와 친구, 형제·자매로 구성된

희망의 소리 합창단을 창단하여 노래로 희망을 전하는 희귀질환 홍보대사의 역할도 지원하고 있습니다.

다친 마음을 케어하고 질환 극복의지를 함께 다지며

희귀·난치성질환 환우와 가족들을 응원하는 연합회로 함께하겠습니다.