희귀·난치성질환은

완치법이 없어 평생 투병을 하게 되며 대부분 복합적인 증상을 동반하므로 고가의 치료비가 소요됩니다.

정부지원정책도 많은 부분 시행되고 있으나 계속해서 새로운 질환이 발견되고 있으며, 정부지원이 되지 않는 특수검사나 치료를 시행해야 하므로

많은 환우들이 경제적 어려움으로 인해 치료를 중단할 위기에 처하게 됩니다.

저희 연합회는

희귀·난치성질환 환우들이 치료를 중단하거나 포기하지 않도록

민간기업 및 재단, 후원자들의 기부를 통해 

각종 의료비와 재활치료비, 특수영양식 구입비, 의료보조용품 지원과 더불어 

생계비, 교통비, 떡국떡 지원 등 의료비 및 다양한 지원사업을 시행하고 있습니다.