<상담가능시간> 월요일 ~ 금요일 : 09:30 ~ 18:30
희귀·난치성질환 환우들의 가장 가까이에서 실질적인 어려움에 귀를 기울입니다.
2만 명 이하로, 환자의 수가 희소하여 원활한 연구가 이루어지지 않고 있습니다.
의학기술이 고도로 발전하고 있는 가운데에서도 희귀·난치성질환은 치료방법이 개발되어 있지 않아 고가의 의료비가 소요되는 장기적인 투병생활을 하게 됩니다.
희귀·난치성질환 환우들의 안정적인 치료환경을 조성하고자 희귀질환자 데이터베이스를 구축해나가고 있으며, 이를 토대로 희귀질환 관련 정부지원정책 개선을 위한 정책토론회 개최, 국제 심포지움 참석,
해외 유관기관과의 교류 등 다양한 노력을 기울이고 있습니다.
