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본 회는 “사단법인 한국희귀·난치성질환연합회”(이하 “연합회”라 한다)라 한다.
연합회는 희귀·난치성질환 환자와 가족들이 질병을 극복하고 인간다운 삶을 영위할 수 있도록 필요한 자원을 모금 및 제공하고 관련된 제도 개선을 위해 함께 노력하는 것을 목적 으로 한다.
연합회의 주사무소는 서울특별시 서대문구 연희동 340-27 현대싱그런 102동 지하 101호에 둔다.
연합회는 제2조의 목적을 달성하기 위하여 다음 각 호의 사업을 수행한다.
1.희귀·난치성질환자의 권익 보호 및 복지증진을 위한 사업
2.희귀·난치성질환과 관련된 법·제도 개선 사업
3.희귀·난치성질환에 관한 조사연구에 관한 사업
4.희귀·난치성질환에 관한 홍보 사업
5.희귀·난치성질환에 관한 교육사업
6.희귀·난치성질환에 관한 국제교류 및 상호협력 지원 사업
7.사업 추진을 위한 모금사업
8.기타 연합회의 목적달성에 필요하여 주무관청의 장이 인정하는 사업
① 연합회 회원의 종류와 자격은 다음 각호와 같다.
1.정회원 : 연합회의 목적과 사업에 동의하는 희귀·난치성질환 단체
2.준회원 : 희귀·난치성질환 단체가 결성되어 있지 않은 희귀·난치성질환을 가진 환자 및 그 가족으로서 연합회의 목적과 사업에 찬성하는 자
3.후원회원 : 연합회의 목적과 사업에 찬성하고 후원회비를 납부하는 개인이나 단체의 장
4. 명예회원 : 연합회의 목적 또는 희귀·난치성질환의 극복에 기여한 자 중에 이사회가 정한 절차에 따라 추천된 자
② 연합회의 회원이 되고자 하는 단체 또는 개인은 정해진 절차에 따라 승인을 받아야 한다.
③ 가입절차 및 회비 등에 관한 사항은 총회의 의결을 거쳐 별도로 정한다.
연합회의 회원은 다음 각 호의 권리와 의무를 갖는다.
1.회원은 연합회의 정관 등 제 규정을 준수하고 총회 및 이사회의 의결 사항을 따라야 한다.
2.정회원은 정해진 회비를 납부해야 한다.
3.회원은 연합회 활동을 통해 알게 된 사항에 관하여 관련 회원의 동의 없이 누설해서는 안된다.
4.회원은 서로 돕고 봉사하는 의무를 진다.
5.회원은 연합회가 주관하는 교육 및 행사에 참여할 수 있다.
6.회원은 연합회가 발행하는 간행물과 사업 정보를 제공받을 수 있다.
① 정회원은 본인의 의사에 따라 회원탈퇴서를 제출함으로써 자 유롭게 탈퇴할 수 있다.
② 정회원은 다음 각 호에 해당될 경우 총회의 의결에 따라 회원자격을 상실할 수 있다.
1.회원의 의무와 책임을 다하지 않을 때
2.연합회의 목적에 위배되는 행위를 하거나 명예를 훼손한 때
3.그 외 연합회의 정관 등 제규정을 준수하지 아니하거나 총회 및 이사회의 의결사항을 따르지 않는 행위가 연합회의 화합과 운영에 중대한 영향을 미쳤을 때
③ 정회원이 탈퇴 등 회원자격을 상실한 때에는 이미 납부한 회비 등은 반환하지 아니한다.
① 연합회의 임원으로 회장, 이사와 감사를 둔다.
② 연합회의 이사는 다음 각 호와 같다.
1.회장 1인
2.비상임이사 7인 이내
3.상임이사 1인
③ 감사는 2인 이내로 한다.
④ 상임이사 1인은 사무총장을 겸직할 수 있다.
⑤ 비상임이사 중 4인은 부회장을 겸직할 수 있다.
① 연합회의 회장은 정회원 단체의 구성원 중에 총회에서 선출한다.
② 이사는 회장이 선임하고 총회의 의결을 거친다.
③ 부회장은 비상임이사 중에서 회장이 선임한다.
④ 감사는 회장이 이사회의 의결을 거쳐 선임하고 총회에 보고한다.
⑤ 임원의 임기가 만료되는 경우에는 임기만료 1개월 전에 후임자를 선출하여야 한다. 다만 사정에 따라 이사회 의결을 통해 일정을 조정할 수 있다.
⑥ 임원이 궐위된 경우에는 궐위된 날로부터 2개월 이내에 후임자를 선출하여야 한다. 다만 사정에 따라 이사회 의결을 통해 일정을 조정할 수 있다.
⑦ 임원이 선출된 때에는 선출된 날로부터 3주 이내에 관할 법원에 등기를 마친 후 주무관청에 보고하여야 한다.
① 연합회 임원의 임기는 다음과 같고 연임할 수 있다.
1.회장 및 상임이사 : 3년
2.비상임이사 : 3년으로 하고, 3년에 걸쳐 매년 2명 또는 3명을 교체한다. 구체적인 내용은 부칙으로 정한다.
3.감사 : 2년
② 임원은 임기 만료 후라도 후임자가 선출될 때까지 직무를 수행한다.
① 다음 각 호의 1에 해당하는 자는 임원이 될 수 없다.
1.미성년자
2.금치산자 또는 한정치산자
3.파산자로서 복권되지 아니한 자
4.금고 이상의 실형 선고를 받고 그 집행이 종료되거나 집행이 면제된 날부터 년이 경과되지 아니한 자
5.금고 이상의 형의 집행유예 선고를 받고 그 유예 기간 중에 있는 자
② 위의 제1항에 대하여 해당사항 없음을 증명하기 위해서 범죄경력증명서 제출을 원칙으로 한다. 다만, 소속기관이 있는 경우에는 소속기관의 재직증명서로 대신한다.
③ 임원으로 재직 중에 제①항에 해당하는 사유가 확인되는 경우, 제9조 제⑥항의 규정을 적용하 여 후임자를 선출한다.
① 회장은 연합회를 대표하고 연합회의 업무를 총괄하며, 총회 및 이사회의 의장이 된다.
② 비상임이사는 이사회에 출석하여 연합회의 중요 업무에 관한 사항을 의결하며 총회 또는 이 사회에서 위임받은 사항을 수행한다.
③ 부회장은 회장을 보좌하며, 회장 궐위 시 연장자 순으로 회장의 직무를 대행한다.
④ 상임이사는 회장의 지시를 받아 연합회의 사무를 총괄한다.
⑤ 감사는 다음 각 호의 직무를 수행한다.
1.연합회의 재산상황과 회계를 감사하는 일
2.총회 및 이사회의 운영과 그 업무에 관한 사항을 감사하는 일
3.제1호 및 제2호의 감사 결과 부정 또는 부당한 점이 있음을 발견할 때는 이의 시정 또는 보 고를 위하여 총회 또는 이사회의 소집을 요구하는 일
4.총회 또는 이사회에 출석하여 의견을 진술하는 일
① 연합회의 업무수행에 필요한 자문을 얻기 위하여 의료, 법률 등 전문분야별로 약간 명의 자문위원을 둘 수 있다.
② 회장은 자문위원을 두는 경우 연합회의 목적에 찬성하는 전문가 중에서 이사회의 심의를 거 쳐 자문위원을 위촉한다.
총회는 연합회의 최고 의결기관이며 대의원으로 구성한다.
① 대의원은 정회원에서 선출하며, 그 정수는 20인 이내로 한다.
② 회장과 사무총장은 당연직 대의원이 된다.
③ 대의원은 다음의 자격을 충족하는 정회원 중에서 이사회의 심의를 거쳐 총회에서 선출한다.
1.가입기간이 1년 이상인 단체의 장
2.가입단체 회비납부의 의무를 성실히 수행한 단체의 장
3.연합회 사업에 적극적으로 참여하는 단체의 장
④ 대의원의 임기는 3년으로 하되, 정회원 단체의 장이 바뀌는 경우 신임 대의원의 임기는 전임자의 잔여임기로 한다.
① 총회는 정기총회와 임시총회로 구분하며, 회장이 이를 소집한다.
② 정기총회는 매 사업년도 말일부터 2개월 이내에 소집하고, 임시총회는 재적 대의원 3분의 1이상 또는 재적 이사 3분의 1 이상 또는 감사로부터 요구가 있을 때에 이를 소집한다.
③ 총회의 소집은 정기총회는 회의 개최 20일 전, 임시총회는 7일 전에 각각 회의의 목적과 부의 안건, 일시 및 장소 등을 명시하여 대의원에게 통보하여야 한다.
④ 임시총회에서는 미리 통보된 부의 안건 이외의 사항은 처리하지 못한다.
총회는 다음 각 호의 사항을 심의 의결한다.
1.회장 및 비상임이사의 선출 및 해임에 관한 사항
2.정관변경에 관한 사항
3.사업계획, 예산 및 결산의 승인
4.회원의 자격상실에 관한 사항
5.연합회의 합병 및 해산에 관한 사항
6.기본 재산의 취득, 처분 및 관리에 관한 사항
7.기타 연합회 사업과 관련하여 중요하다고 인정하는 사항
총회는 정관에서 따로 정하는 사항을 제외하고는 재적 대의원 과반수의 출석으로 개회하고, 출석 대의원 과반수의 찬성으로 의결한다.
① 회장의 선출은 총회에서 재적 대의원 과반수의 출석과 출석 대의원 3분의2 이상의 찬성으로 의결하되, 부결 시에는 다득점자 2인을 대상으로 재투표하여 다득점자 순으로 선출한다.
② 회장 선출을 위해 선거관리위원회를 운영하며, 선거관리위원회는 회장 선거의 공지 및 입후보 자 등록 등 선거 전 과정을 공정하게 관리한다.
③ 선거관리위원회는 회장 선거일 1개월 전에 회장 선거를 공고한다.
④ 회장 입후보자는 대의원 자격이 있는 자로서 다른 대의원 2인 이상의 추천을 받아 회장 선거 에 입후보할 수 있다.
⑤ 회장 입후보자는 선거관리위원회가 정하는 바에 따라 선거운동을 할 수 있다.
⑥ 회장 입후보자는 다른 입후보자를 비방하거나 금품제공 등 공정선거를 해치는 어떠한 행위를 하여서는 아니된다.
⑦ 회장 선출을 위한 선거관리규정을 이사회의 심의와 총회의 의결을 거쳐 별도로 정한다.
회원이 다음에 해당하는 때에는 그 의결에 참여하지 못한다.
1.임원의 해임에 있어 자신에 관한 사항을 의결할 때
2.금전 및 재산의 수수 또는 소송 등에 관련되는 사항으로써 자신과 연합회의 이해가 상반될 때
총회의 의사에 관하여는 회의록을 작성하되, 회의록에는 회의의 경과 및 결과를 기재하고 의장과 의장이 지명하는 2명의 출석 대의원이 기명날인하여 3년간 보존한다.
이사회는 회장, 비상임이사, 상임이사로 구성한다.
① 이사회는 정기 이사회와 임시 이사회로 구분한다.
② 정기 이사회는 정기총회에 맞추어 년 1회 개최하며 회장이 소집한다.
③ 임시 이사회는 회장이 필요하다고 인정할 때 또는 재적이사 3분의 1 이상의 요청이 있을 때 또는 감사가 필요하다고 요청하는 때에는 회장이 이를 소집한다.
④ 이사회를 소집하고자 할 때에는 회의 개최 7일 전에 회의의 목적, 일시 및 장소 등을 명시하여 각 비상임이사 및 감사에게 통보한다. 다만, 이사 전원이 이사회의 소집을 요구한 때에는 그러하지 아니하다.
⑤ 임시 이사회에서는 미리 통보된 부의 안건 이외의 사항은 처리하지 못한다.
이사회는 다음의 사항을 심의 의결한다.
1.사업계획의 운영에 관한 사항
2.예산서 및 결산서의 작성에 관한 사항
3.재산관리에 관한 사항
4.총회에서 위임받은 사항
5.기타 연합회 운영상 중요하다고 판단하여 회장이 이사회에 부의하는 사항
이사회는 정관에 특별히 규정되어 있는 경우를 제외하고는 재적 인원 과반수의 출석으로 개회하고 출석 인원 과반수 찬성으로 의결한다.
이사가 다음에 해당하는 때에는 그 의결에 참여하지 못한다.
1.임원의 해임에 있어 자신에 관한 사항을 의결할 때
2.금전 및 재산의 수수 또는 소송 등에 관련되는 사항으로써 자신과 연합회의 이해가 상반될 때
이사회의 회의에 관하여는 의사록을 작성하되, 의사록에는 의사의 경과 및 결과를 기재하고 의장과 출석 이사 전원이 기명 날인하여 3년간 보존한다.
①연합회의 사무를 처리하기 위하여 사무국을 둔다.
② 사무국에는 사무국을 대표하는 사무총장과 이를 보좌하는 유급 직원을 둘 수 있다.
사무국의 조직 및 운영에 관하여 필요한 사항은 이사회의 의결을 거쳐 별도로 정한다.
①연합회의 유지 및 운영에 필요한 경비는 입회비 연회비 기타의 수입으로 조달한다.
② 연합회의 운영경비 조달 등에 관한 세부사항은 총회의 의결을 거쳐 별도로 정한다.
①연합회의 재산은 기본재산과 보통재산으로 구분한다.
② 기본재산은 연합회의 목적사업 수행에 관계되는 부동산 또는 동산으로써 이사회에서 기본재산으로 의결한 재산으로 하며 그 목록은 별지 1과 같다.
③ 보통재산은 기본재산 이외의 모든 재산으로 한다.
④ 기본재산을 매도, 증여, 임대, 교환, 용도 변경, 담보로의 제공, 그 밖에 권리의 포기 및 의무의 부담 등의 처분을 하고자 할 때는 총회의 의결을 거쳐 주무관청의 허가를 받아야 한다.
⑤ 기본재산과 보통재산의 유지 운영 및 그 권리에 관하여는 총회에서 정하는 바에 의한다.
연합회의 재산 중 현금은 금융기관에 예치한다.
연합회의 회계연도는 01월 01일부터 동년 12월 31일까지로 한다.
① 연합회의 다음 회계연도의 사업계획 및 수지예산은 매 회계연도 개시 1개월 전까지 편성하고, 이사회의 심의와 총회의 의결을 받아야 한다.
② 전년도 회계연도의 사업 실적과 수지 예산은 매 회계연도 종료 후 2개월 이내에 작성하여 감사의 감사를 받은 후 총회의 의결을 거쳐 주무관청에 제출하여야 한다.
③ 연간 기부금 모금액 및 활용실적은 홈페이지 등을 통해 공개한다.
연합회의 매 회계연도 결산 잉여금은 총회의 의결을 거쳐 다음 회계연도에 이월하여 사용하고, 결손금은 다음 회계연도의 잉여금으로 충당한다.
연합회의 회계사무 취급에 관한 사항은 별도의 예산회계의 규정에 의하고, 이에 규정하지 않은 사항은 국가회계법을 준용한다.
연합회의 목적과 사업에 맞는 연구 및 학술활동에 대하여는 재정지원을 할 수 있다.
① 연합회가 목적사업을 수행함에 있어서 그 수혜자에게 제공되는 이익은 무상으로 한다. 다만 수혜자에게 그 대가의 일부를 부담시킬 때에는 이사회의 심의를 거쳐 결정하고 총회에 보고한다.
② 연합회 사업의 수행으로 인하여 제공하는 이익은 수혜자의 지역, 적 신분 등에 의하여 차별을 두지 아니한다.
연합회의 정관을 변경하고자 할 때는 재적 대의원 3분의 2 이상이 출석한 총회에서 출석 대의원 3분의 2 이상의 찬성으로 의결하고 주무관청의 허가를 받아야 한다.
연합회를 해산하고자 할 때는 총회에서 재적 대의원 하고 주무관청에 해산 신고를 하여야 한다.
연합회가 해산한 때의 잔여재산은 주무관청의 허가를 받아 연합회의 설 립목적과 유사한 목적을 가진 비영리법인에 기증 처분하거나 국가 또는 지방자치단체에 귀속 처분한다.
청산인은 연합회의 청산을 종결한 때에는 민법의 관련규정에 의하여 그 취지를 등기하고 청산종결 신고서를 주무관청에 제출한다.
이 정관에 규정되지 아니한 사항은 민법 중 사단법인의 설립에 관한 규정과 보 건복지부 및 그 소속청 소관 비영리법인의 설립 및 감독에 관한 규칙을 준용한다.
이 정관의 시행과 연합회의 유지 운영 및 관리에 관하여 필요한 사항은 총회의 의결을 거쳐 별도의 규정으로 정한다.
이 정관은 보건복지부장관이 허가한 날부터 시행한다.
비상임이사는 1년차에 3명에게 4년의 임기를 부여하고, 2년차에 2명에게 2년의 임기를 부여하고, 3년차에 2명에게 3년의 임기를 부여한다. 이는 본 정관 시행 후 최초 선임되는 비상임이사에 한하며, 이후에는 각 3년의 임기체제로 운영한다.
