사랑나눔 함께해요!기관소개

희귀·난치성질환 소개

가고 싶은 방향으로 똑바로 걸어갈 수 있는 일, 잠을 자면서 혼자서 돌아누울 수 있는 일,

사랑하는 사람을 꼭 안아줄 수 있는 일, 재미있는 책을 읽을 수 있는 일, 맛있는 음식을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있는 일,

이러한 사소한 일상이 희귀·난치성질환 환우들에게는 기적이 됩니다.

우리나라에는 약 2,000여 종의 질환, 80만 명의 희귀·난치성질환 환우들이 있습니다.


희귀·난치성질환은 유병률이 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없어 치료제 연구가 활발하게 이루어지지 않아 적절한 치료방법이 개발되어 있지 않은 질환이 대부분입니다.


가고 싶은 방향으로 똑바로 걸어갈 수 있는 일,

잠을 자면서 혼자서 돌아누울 수 있는 일,

사랑하는 사람을 꼭 안아줄 수 있는 일,

재미있는 책을 읽을 수 있는 일,

맛있는 음식을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있는 일,

이러한 사소한 일상이 희귀·난치성질환 환우들에게는 기적이 됩니다.


특별한 여행자인 희귀·난치성질환 환우들은 삶의 여행길에 많은 어려움을 만나게 됩니다.

치료제가 없어서 좌절하기도 하고, 사회의 부정적인 시선 때문에 상처를 받기도 하죠.


희귀·난치성질환 환우들의 여정이 더는 외롭지 않도록 우리 모두의 작은 관심과 사랑을 더해 함께해요!