늘 소통하고 여러분의 의견을 듣겠습니다.

한국희귀·난치성질환연합회  홈페이지를 방문해주셔서 감사합니다.

안녕하십니까?

새롭게 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 회장으로 인사드리게 되어서 영광입니다.

저는 ‘샤르코-마리-투스’라는 희귀질환을 가지고 있습니다.

환우이면서 샤르코-마리-투스환우협회 회장을 수년간 맡아오면서

우리 희귀질환 환우들의 형편과 고민을 남보다 좀 더 알게 되었습니다.

제가 겪는 어려움뿐 아니라 저와는 또 다른 어려움과 불편함을 겪는 여러분이 계시다는 것도 잘 알고 있습니다.

그래서 저는 연합회가 환우와 가족들의 어려움을 조금이라도 덜고

위로가 되었으면 하는 소망이 있습니다. 그렇게 되었으면 좋겠습니다.

앞으로 저는 연합회에 속한 환우 단체와 많은 소통을 하고 여러분의 의견을 듣겠습니다.

늘 함께하면서 작으나마 도움이 될 수 있는 일들을 해나가도록 하겠습니다.

저희 한국희귀·난치성질환연합회는 국내 단 한 명뿐인 희귀질환 환우일지라도

희망 속에서 치료하고 생활할 수 있도록 관심과 사랑을 기울일 것입니다.

많이 부족하지만 이를 사명으로 알고 열심히 노력하겠습니다.

앞으로도 많은 관심과 응원 부탁드립니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 회장