희귀·난치성질환자 모두와 그 가족의 길을 함께 걸어가겠습니다.

안녕하십니까.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 웹사이트를 찾아주신 여러분 진심으로 환영합니다.

우리 연합회는 80만 명의 희귀·난치성질환 환우와 200만 명의 가족구성원으로 이루어진 비영리 사회복지단체입니다. 

희귀·난치성질환은 질환의 특성상 질환 관련 정보와 전문가의 부족,

임상 양상의 복합성 등의 문제로 진단과 치료가 쉽지 않은 질환으로 확진에 이르기까지

수개월 또는 수년에 걸치는 진단 방랑을 경험하는 경우가 많았습니다.

우리 연합회는 국내 의료진, 의료기관 등과의 긴밀한 연대를 통해

풍부한 임상 경험을 바탕으로 전문적이고

체계적 진료와 연구를 통한 환자 지원 정책 마련에 노력하겠습니다.

최근 세계적으로는 10,000여 개의 희귀·난치성질환이 있다고 알려져 있지만

우리나라에서는 아직도 많은 질환의 환자들이 희귀·난치성질환으로 인정받지 못하고

희귀·난치성질환에 관한 제반 혜택을 받지 못하는 것이 현실입니다.

이는 아직도 환자단체가 환자 지원과 정책 논의 과정에서 적극적이지 못했음을 인정하는 것입니다.

앞으로는 환자들의 의료·복지 부분에서 사각지대가 많음을 스스로 인식하고

자원을 발굴하여 환자에게 지원하는 우리 연합회로 거듭나겠습니다.

안정적인 치료 환경 조성과 정부 지원 정책 개선을 위한 환자단체 역할을 다하도록 노력하겠습니다.

가입단체들의 자립과 역량 강화를 위해 우리 연합회와 더 큰 연대를 이루고,

우리 사회가 희귀·난치성질환을 보다 깊이 이해하고 함께하는 환경을 만들어 가겠습니다.

여러분의 지속적인 관심과 참여를 부탁드립니다.

감사합니다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 회장 유지현