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(FOP를 이겨내는 사람들) 2020년 1월 첫 모임(후기)

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이경준

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안녕하세요? FOP 환우회 부단체장 이경준입니다.

저희 2020년 신년 환우회 모임 내용을 정리해서 올리며, 참조하시기 바랍니다.

먼저 바쁘신 가운데 참석해 주신 조태준 교수님과 고민정 교수님께서 감사드리며,
멀리 지방에서 올라오신 분들 수고 많으셨습니다.

1. 주사제 외 약으로 응급 상황에서 처방 받을 수 있는 스테로이드 상비약을 준비
 - 지역 별 대학/종합병원(어린이병원) 방문 처방

2. FOP 환우를 소개할 수 있는 동영상 제작
 - 유튜브에 올려 향후 보험 급여 지원 등 정부 지원 사업에 활용
  ☞ 조태준 교수님의 골형성 부전증 영상 참조(https://www.youtube.com/watch?v=tPLlnCmZ79w)
    FOP 소개 EBS 명의(유료 영상: https://www.ebs.co.kr/tv/show?courseId=BP0PAPG0000000014&stepId=01BP0PAPG0000000014&lectId=10879995&_sso_nl=1&_sso_nl=1)

3. 환아에 대한 소아 이 치료
 - 서울대학교치과병원(소아치과 : 김정욱교수) 진료 예약 후 집 가까운 병원으로 소견 요청
  ☞ https://www.snudh.org/portal/deptMn/deptMnDoctor.do?schDept=08&menuNo=24010802

4. 환우를 소개할 수 있는 Mini 진료 Guide Line 제작(수첩 보관용)
 - 조태준 교수님과 고민정 교수님께서 제작 지원

5. 국제 FOP 환우회 커뮤니티 가입
 - 우리 카페 소개(의료 자문 : 조태준 교수)
  ☞ https://www.ifopa.org/

6. FOP 정보 교류를 위한 의료진 Network 구성
 - 서울대어린이병원(임상유전학 고정민 교수), 분당서울대병원(내분비내과 정혜림 교수/김재현 교수)
  배종연 교수 외 전남대어린이병원 교수 등 참여 의뢰

7. 기타 임상 현황 관련
 1) 미국 내 클레멘티아사의 3상 임상 현황(입센이라는 회사와 Global License 계약 체결)
  - 2020년 7월 완료 / 2020년 11월 보고서 완료
    ☞ FDA 승인까지 3~4년 소요 / 국내 KFDS 승인까지 약 5년 예상

 2) 일본 내 신약 개발 관련
  - 클레멘티아 제품과 비슷한 약 개발 중

8. 환우회 활동 소개를 위해 대정부 관련 활동 필요
  - 환우회 지원을 위한 시의원/국무위원/국회의원 등을 자문위원으로 위촉

 이상입니다.