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제3회 희귀질환 극복의 날 축하 인사가 늦었습니다.

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방현진

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제3회 희귀질환 극복의 날 축하 인사가 늦었습니다.

희귀질환 환우와 가족들의 권리 옹호를 위해
각 보건관련 기관 , 의료진,  보건의료 전문가, 각 희귀질환 단체장님 외 가족들이 모여
 ‘희귀질환 극복의 날'을 축하하고 서로에게 고된 과정의 발전 되어옴을 다독이고
앞으로 더 발전을 위한 많은 분들의 관심과 노고를 다시 한번 살피는 귀한 자리였습니다.

희귀·난치성질환 환우들을 위해 애써주신 분들에게 보건복지부 장관표창을 시상에도 저희 예쁜 담도폐쇄증 환우회 아이들이 화동으로 축하를 같이 해주었었답니다.

희귀질환, 알고! 공감하고! 기억하고! 극복하자!라는 이벤트 행사 및 모든 행사의 과정들을 준비하고 진행하시느라 고생하신 (사)한국희귀난치성질환연합회 사무국과 이 자리에서 더더욱 존재감으로 더 힘이 되어주신 신현민 회장님께도 감사의 말씀드립니다.

희귀난치성질환 환우 분들의 건강 쾌차를 위한 행보는 더더욱 진행 되리라 믿고
같이 축하하고 같이 힘내어 봅니다.

담도폐쇄증 환우회 단체장 방현진 드림