저희 아이는  6개월된 남아입니다
눈동자가 조금 몰려 있는거 같아 병원을 찾았는데
선천성 맥락망막결손이라는 판정이 나왔고
답답한 것은 병을 알고 유명 하다는 병원은 다 다녀왔지만
하나같이 치료 방법이 없다고 하십니다
부모 입장에서 답답한 마음에 하루도 잠을 잘수없고
현제상황으로는 앞으로 사회생활을 할수 없다는 엄청난
말밖에 들을수 없었습니다
하지만 의사 선생님 말씀으로는 아이가 볼수 없다고 했는데
확실히 저휘 아이는 저를 또는 물건을 쳐다보고 눈도 따라오고
합니다 (멀리서는 못보지만)
그래서 말씀드렸더니 그렇다면 아예 못보는 것은 아니니
다행이지만 그렇다고 해도 커서는 형체만 흐릿하게 보일것이랍니다
이게 과연 희귀질병인지 암도 고치는 세상에 치료 방법이
없다는게 믿기지도 않고 너무 절망적입니다
혹시 같은 병을 앓고 계신분이나 이 병에 대해
아시는 분이 계시면 조금이나마 알려주세여
부탁드립니다