멜라스 증후군은  에너지를 만들어내는 미토콘드리아세포가 잘 생성되지 않아
뇌, 심장, 근육의 능력이 급속히 감퇴하는 희귀한 질환입니다.
점점 시력과 청력을 잃을 수 있고 간 기능이 안 좋아질 수 있으며
당뇨가 올 수 있는 병입니다.

 저희는 SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 제작진입니다.
이번에 206회의 주인공 영은이, 영보 남매때문에 이렇게 글을 올리게 되었습니다.
경북 영주에 사는 8살 영보, 7살 영은이는 멜라스 증후군을 앓고 있습니다.
어머니께서는 현재 아이들의 병을 감당하는 것을 너무 버거워하시고
막막해 하십니다.
이 아픔을 함께 나눌 누군가가 있으면 하시는데,
저희가 아산병원 유한욱 교수님께 여쭤보고 수소문 해봐도
환우회는 없다고 합니다.
그래서 고민끝에 저희가 이번에 멜라스 증후군 환우회를 만들어보려고 합니다.

멜라스 증후군이라는 병을 앓고 있는 환아는 많지 않습니다.
각자 아파하던 환아와 그 부모님들이 모여 서로의 아픔을 나누고 정보도 교환하며
아이들을 잘 보살필 수 있는 모임을 만들어보고자 하는 것이 저희의 마음입니다.
멜라스 증후군을 앓고 있는 아이를 키우고 계신 많은 부모님들의 연락 부탁드립니다.
영은, 영보 남매의 어머님께 큰 힘이 될 것입니다.

그리고 이렇게 형성된 국내 최초의 멜라스 증후군 환우회는
연락주시는 부모님들께도 분명 아픔을 나누고 기댈 수 있는 곳이
되어 드릴 것입니다.

강소정 작가 011 9921 2021