안녕하세요?
6살 딸아이가 xxx증후군인데 2004년 진단을 받고도 이 병이 희귀난치성 질환인줄 모르고 있다가 최근에서야 알게 되었습니다.
아이 시력이 좋지 않아 요즘 병원에 다니고 있는데 이 병에 대해 너무 모르고 지냈기에 지금 어디에서 어떻게 시작을 해야 될지 너무 막막합니다.
그리고 아이에게 앞으로 어떤일이 일어날지 조금 겁도 납니다.
그래서 저와 같은 처지에 있는 분의 조언을 부탁드립니다.