오늘 홈페이지에 들어와보고 느낀 점이 있어서 제안하고 싶습니다.
 한국희귀난치성질환연합회가 어차피 연합회라면 가입단체 회장, 홈피 운영자, 메일주소 리스트가 있었으면 합니다. 일일이 각 산하단체에 들어가봐도 회원으로 가입하지 않으면 누구와 접촉해야 할 지 어떻게 연락할지 접촉점을 찾기가 힘들더군요.
  또한 기왕이면 홈피에 가명이든 실명이든 도움을 절실히 필요로 하는 사람들이 사연을 올리고, 후원하고 싶은 사람들은 직접 사연을 접할 수 있는 장이 마련되면 더욱 후원사업이 활성화되리라 생각합니다.
  제가 직접 후원할 산하단체와 관련자를 찾느라고 너무 힘들었습니다.