안녕하세요, 질병관리청 희귀질환관리과입니다.

항상 희귀질환 관련 정책과 사업에 관심을 가져주시고, 여러 방면으로 협조해 주시는 한국희귀난치성질환연합회 및 희귀질환 환우 여러분께 깊이 감사드립니다.

질병관리청에서는 만 19세 이상 28개 질환자(선천성 대사이상질환)의 저단백 즉석밥 이용 현황 및 수요를 파악하기 위하여 간단한 설문조사를 실시하고자 합니다.

본 조사는 저단백 즉석밥 이용 실태와 향후 수요를 확인하여 관련 지원방안 검토를 위한 참고자료로 활용하고자 마련되었습니다.

의료비 지원사업 수혜 여부와 관계없이, 대상 질환에 해당하는 환우 및 보호자분들의 많은 참여를 부탁드립니다.

[ 설문 개요 ]

- 참여기간 : 4.14.~5.13.(약 1개월)

- 설문 대상 : 만 19세 이상 선천성 대사이상질환자 및 보호자

- 설문 내용 : 저단백 즉석밥 이용 현황, 구매 시 불편사항, 향후 이용 수요 등

 - 문항 수 : 약 10개 문항 - 예상 소요 시간 : 약 3분 내외

1.      * 설문 참여 링크 : https://naver.me/5AumzBvD
2.      * 설문 참여 QR코드 :
3.  

※ 설문 응답 내용은 관련 현황 파악 및 지원방안 검토를 위한 참고자료로만 활용될 예정입니다.  또한, 설문 마지막 문항에서 연락처를 기재하신 경우, 관련 검토 과정에서 필요한 범위 내 연락에 활용될 수 있습니다.

여러분의 의견은 향후 제도 운영 및 개선 방향을 검토하는 데 큰 도움이 됩니다.
오래 걸리지 않는 간단한 설문이오니, 가능하신 범위에서 많은 참여를 부탁드립니다.

감사합니다.

[대상질환 28개]