안녕하세요.
실명한 아이, 실명해가는 아이들에 빛과 희망을 부탁드립니다

[국민청원 링크]
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B

유전자 세포 치료 우리 아이들도 받을 수 있게 해주세요!

치료 기술이 있는데도 치료를 받을 수 없는상황입니다.
대한민국의 법안 때문에 치료도 못해보고 우리 아이들이 시력을 잃고, 이 세상을 떠나지 않게 해주세요.

저는 점점 시력을 잃어가는 희귀안질환 환아의 엄마입니다.
희귀병이라고 하는 만큼 현재 치료법이 없다고들 하지만 국내에도 “유전자세포치료”라는 치료 기술이 있습니다.

유전자세포치료는 희귀안질환뿐만 아니라 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 치료법입니다

이런 기술이 있는데도 국내에서는 예산과 법안 문제로 실현이 되지 못해 치료도 못해보고 우리 곁을 떠나 별이 된 아이들이 서울대어린이병원에서만 한 해 무려 백 여명이 넘습니다.

이 치료법이 실현되기 위해서는 국가유전자세포치료센터설립을 위한 예산확보와 임상 연구비 지원 등에 대한 법안이 개정 되어야 합니다.
법안이 개정된다면 수 억 단위의 치료제 고 비용의 문제를 없애고 많은 환아들에게는 임상 치료의 기회를 줄 수 있을 것입니다.

내 아이가 시력을 잃어간다는 걸 알고는 지켜볼 수 만은 없습니다.
밝은 세상, 예쁜 세상 오래도록 보여주고 싶어요.

제발 청원이 통과되어서 유전자 세포 치료를 손꼽아 기다리고 있는 소아암 소아백혈병 희귀안질환 아이들에게 국가가 희망을 주길 바랍니다.

또한 이 글을 보는 모든 이들에게 힘을 모아 주실 것을 간절히 호소합니다.
아이들에게 밝은 세상을 볼 수 있는 희망을 주세요.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/265003F227416B5CE064B49691C6967B

소중한 한표 부탁드리겠습니다 감사합니다.